Jeśli chodzi o życie dziecka, mogę być przestępcą

Oława Tabu

- Max urodził się z zespołem Downa, potem zachorował na padaczkę. Jak do tego doszło?

- Zespół Downa nie stanowił dla nas żadnego problemu. Oczywiście, nigdy nie jest fajnie, jeśli dziecko rodzi się niepełnosprawne. Niemniej jednak szybko poradziliśmy sobie z tym tematem. Max nie miał żadnych wad, towarzyszących zespołowi Downa, rozwijał się świetnie, rokowania były fantastyczne. Do czasu aż otrzymał szczepionkę "pięć w jednym". Miał wtedy zaledwie pół roku. Po tygodniu wystąpiły pierwsze napady padaczki. Szybko się okazało, że jest to wyjątkowo paskudna padaczka. Niestety lekooporna. Nikt oficjalnie mi nie potwierdzi, że padaczka nastąpiła po szczepieniu, natomiast dla mnie ta zbieżność w czasie jest jednoznaczna. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie Max otrzymał pierwsze leki - niestety, nieskuteczne. Stracił wzrok i wszystkie umiejętności, które wcześniej nabył. Stał się roślinką. Nie widział, nie słyszał, przestał się ruszać, nie dawał żadnych odruchów. Pamiętam taką sytuację na basenie w Jelczu-Laskowicach. Nasza rehabilitantka, chcąc wywołać u niego odruchy bezwarunkowe, zanurzyła go do wody. Jej zdziwienie było ogromne, gdy nie otrzymała żadnej reakcji obronnej. Mijał czas, a my zmienialiśmy leki, próbowaliśmy różnych sposobów, by poprawić stan Maxa. Był taki czas, w którym przyjmował pięć leków naraz. To nie pomagało. Miał kilkaset napadów dziennie! Jak o tym mówiłam, ludzie robili wielkie oczy i pytali, czy się nie pomyliłam, czy to jest możliwe, by mieć kilkaset napadów dziennie. Niestety jest to możliwe i Maks właśnie tak cierpiał.

- Czy to jest normalne, że przy zespole Downa występuje padaczka?

- Takie przypadki zdarzają się bardzo rzadko. Do zespołu Downa przypisuje się inne schorzenia, takie jak białaczka, choroby serca, czy niedoczynność tarczycy, na którą Max też cierpi. Padaczka nie jest chorobą wspieraną przez zespół Downa. Wręcz przeciwnie, mózg osób chorych na zespół Downa ma znacznie więcej neuroblokerów, niż neuroprzekaźników, co powoduje ociężałość i upośledzenie umysłowe. To nie jest oczywiście czynnik, który skutecznie chroni przed padaczką, bo każdy może mieć padaczkę pourazową. I mimo że nikt mi tego nie potwierdzi, moim zdaniem Max taką ma.

- A co mówią lekarze?

- Lekarze nic nie mówią w takich sytuacjach. Oni leczą. Kiedyś usłyszałam od lekarki Maxa, że neurologia dziecięca jest tak naprawdę dziedziną, która kryje wiele tajemnic. Jeszcze nie do końca odkrytą. Często nawet specjalistom brakuje wiedzy, by jednoznacznie określić pewne sprawy.

- Co było dalej? Pytam o stan zdrowotny syna.

- Robiliśmy wszystko co możliwe, żeby mu pomóc. Jeździliśmy na akupunkturę, stosowaliśmy diety, suplementy. Przełomem, może nie tyle w padaczce, co w rozwoju dziecka, była mikropolaryzacja mózgu. Dzięki niej uratowaliśmy wzrok. W pewnym momencie kora wzrokowa się odblokowała i Max zaczął widzieć. Słabo bo słabo, ale jednak. Wracając do pytania, regres postępował. Dziś mój syn ma 5,5 roku i powoli zaczyna siadać. Wcześniej był dzieckiem leżącym, nieaktywnym, bez żadnego świadomego kontaktu. Taki misiu do kochania. Wszyscy w rodzinie go bardzo kochaliśmy, opiekowaliśmy się nim, przewijaliśmy i podawaliśmy leki. Reakcji zwrotnej nie było żadnej. On nawet się nie uśmiechał, co widać na wielu fotografiach. Poważny mały chłopczyk. Kolejnym przełomem była dieta ketogenna. Zaczęliśmy ją stosować w listopadzie 2013 roku, co przyniosło duże zmiany. Padaczka została w pewnym stopniu uciszona. Kilkaset napadów dziennie zamieniło się w kilkanaście, czasem kilkadziesiąt.

- Nadal wydaje się sporo.

- Znam osoby, które mają padaczkę i bardzo cierpią, gdy przydarzy im się napad raz na kwartał. Więc tak, to bardzo dużo, choć biorąc pod uwagę naszą skalę, odnieśliśmy wielki sukces.

- Sukces, który nie oznaczał ostatecznego zwycięstwa.

- Max cierpi na zespół Lennoxa-Gastauta. To bardzo paskudna padaczka, która charakteryzuje się brakiem charakterystyki. Ściąga na siebie wszystkie napady, które występują w innych padaczkach. Bardzo trudno się ją leczy, bo każdy rodzaj napadu wymaga innych leków. Leczenie Maxa trwało, ale nie przynosiło żadnych widocznych skutków. Wyciszyła go dopiero dieta ketogenna. Jestem za to ogromnie wdzięczna doktorowi Markowi Bachańskiemu, który ją prowadził. Przełom, niestety negatywny, nastąpił w lipcu 2014 roku, gdy pojechaliśmy na urlop. Nie wiedzieć czemu, Max wpadł w poważne tarapaty. Dostał stanu padaczkowego. Oznacza to napady tak silne, których nie można opanować w żaden sposób. Nawet bardzo ciężkimi lekami, podawanymi doraźnie. Max podupadał do tego stopnia, że pojawiła się niewydolność oddechowo-krążeniowa i musiał zostać uśpiony.

- Obserwowałem twoją aktywność na Facebooku. Dzień po dniu relacjonowałaś stan swojego syna, jednocześnie prosząc o wsparcie i pomoc.

- 22 lipca Max trafił na OIOM i stoczył najcięższą walkę. Walkę o życie. W czasie czterotygodniowej śpiączki wydarzyło się wiele złych rzeczy. Mimo uśpienia, nadal miał napady. To było straszne - patrzeć na dziecko, które jest nieprzytomne, a jednocześnie gnębione napadami. Został wprowadzony w ten stan po to, by uśpić mózg i zatrzymać napady. Nie udało się. Po tygodniu próbowano go wybudzić. Skończyło się tak, że Max nie podjął czynności oddechowych, a jego mózg oszalał. Powiedziano mi wtedy, że to już koniec. Że mam się przygotować na najgorsze, bo nic się nie da zrobić. Nie przyjęłam tego do wiadomości. Zrodził się we mnie jakiś lew, tytan, który nie wyobrażał sobie porażki. Maxa uśpiono po raz drugi. Czterokrotną dawką leku, którym zrobiono to za pierwszym razem. Udało się zatrzymać napady, ale doszły inne schorzenia - sepsa i zakrzepica. On mimo tego walczył. Miał wielką wolę życia. Z jednej strony spadało na niego wszystko co najgorsze, tak jakby ktoś chciał, by on nie żył. Z drugiej strony on to wytrzymywał, bo bardzo chciał żyć. Ja w tym czasie zwariowałam. Nie pogodziłam się z tym, że w Polsce może nie być leku, że na oiomie nie mogą nic zrobić.

- Ostatecznie lek się znalazł.

- Ciągle zadawałam sobie pytanie, co to znaczy, że nie ma możliwości? Gdzie ich nie ma? W naszym mieście, kraju? Bo jeżeli są gdziekolwiek, to stanę na uszach, ale sprowadzę je dla Maxa. Przypomniałam sobie, że kiedyś słyszałam o czymś takim, jak marihuana medyczna. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu internautów, bardzo dużo się dowiedziałam na ten temat.  Jeszcze raz zwróciłam się do doktora Bochańskiego. On jako jedyny zgodził się podpisać list do lekarzy holenderskich, którzy mogliby przepisać nam marihuanę medyczną. Nie znaliśmy wtedy procedur, więc myśleliśmy, że napisanie takich listów w dwóch językach może pomóc. Taka ścieżka była jednak niemożliwa. Jedyna droga, to droga oficjalna.  Lekarz musiał wystawić mi wniosek na eksport docelowy i receptę. Dokumenty musiały być sygnowane przez konsultanta krajowego i ministerstwo zdrowia. Doktor Bocheński zachował się wspaniale. Napisał świetne uzasadnienie, przekonując, że to jedyna szansa na uratowanie życia mojego syna. Wszystko toczyło się w niesamowitym tempie. Mój mąż krążył między Wrocławiem a Warszawą, był szybszy niż kurier, więc woził dokumenty osobiście. Gdy udało się załatwić receptę i zezwolenie, po raz kolejny pomogli internauci. Jeden z nich po prostu kupił nam ten lek. Po tygodniu miałam komplet - lek i całą dokumentację. Zabrakło tylko odwagi na oiomie. Nikt nie zgodził się podać Maxowi marihuany. Miałam zgodę ministerstwa, ale w szpitalu nikogo to nie obchodziło. Twierdzili, że mają swoje procedury i nie będą stosować czegoś, czego nie znają. Byłam w strasznym stanie psychicznym. Nie mogłam zrozumieć, jak można proceduralnie pozwolić komuś umierać, a nie zgodzić się na leczenie nieproceduralne. Nie wiem, jakby się to skończyło, gdyby Max nie miał tak wielkiej woli życia. Ostatecznie nie podano mu tej marihuany i chyba tylko cud sprawił, że wtedy nie umarł. Przeżył stan padaczkowy, zakrzepicę żyły nerkowej, zapalenie osierdzia, sepsę i rozwaloną tarczycę. Miał nie przeżyć. A żyje.

- Jak udało się podać marihuanę?

- Po wyjściu ze szpitala, trafiliśmy do kolejnego. Tym razem neurologicznego. Okazało się, że w żadnym szpitalu oficjalnie tego zrobić nie mogę. Lekarze powtarzali to samo. Że nie podadzą marihuany, bo niewiele na ten temat wiedzą, a literatury jest za mało. To oczywiście bzdura, bo literatury jest bardzo dużo. Być może zabrakło chęci, albo odwagi? Nie chcę tego oceniać - każdy ma swoje sumienie. Gdy pod koniec września wyszliśmy ze szpitala, sama podałam Maxowi pierwszą dawkę marihuany. Na własną odpowiedzialność. Preparat, który wprowadziłam to tak zwany bediol pod postacią suszu. Zastanawialiśmy się nad formą podania. Zaczęliśmy od herbatki, potem zrobiliśmy z tego takie masełko, które stosujemy do tej pory. W tej chwili stosujemy jeszcze dwa inne preparaty: bedrocan i olejek CBD, który można legalnie kupić bez żadnego pozwolenia (trzeba je mieć na substancje zawierające psychoaktywne THC - przyp. red.). Połączenie tych substancji daje świetny efekt.

- Jaka była reakcja Maxa?

- Zaczął żyć. Od 28 września do dnia dzisiejszego miał dokładnie 256 napadów. Czyli tyle, ile wcześniej miewał w jeden dzień. Trzeba tu zaznaczyć, że te napady, które się teraz pojawiają, mu nie szkodzą. Występują właściwie tylko wtedy gdy jest przeziębiony, albo przemęczony rehabilitacją. Czasem są wynikiem zmiany ciśnienia, czy klimatu. Nie robią mu krzywdy. Gdy występują w trakcie snu, nawet go nie budzą. Ich siła i intensywność znacząco spadły. Z obserwacji moich i rehabilitantów widać znaczącą poprawę. To nie wszystko...

Rozmawiał Kamil Tysa

ROZMOWA W CAŁOŚCI w NAJNOWSZYM wydaniu "Powiatowej" - już w sprzedaży! Do kupienia również w formie e-wydania: http://www.egazety.pl/ryza/e-wydanie-gazeta-powiatowa-wiadomosci-olawskie.html