Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 29 marca 2024 08:16
Reklama Marek Szponar
Reklama
Reklama
News will be here

Bez nas Tosia umrze. POMÓŻMY!

- Walczymy o życie dziecka, które bez ratunku umrze na naszych oczach! - piszą rodzice. - Tosia, malutka dziewczynka, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Dzieci, chore na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez leczenia umierają przed drugimi urodzinami. Błagamy o Twoją pomoc - Tosia nie musi być wśród nich! Ta zbiórka to nie tylko walka o lek. To walka o to, by Tosia mogła żyć. Dlatego prosimy – przeczytaj historię tej dziewczynki, pomóż, udostępnij. RATUJ ŻYCIE! Obojętność oznacza tylko jedno – koniec…

Świat Karoliny i Mateusza nagle stanął w miejscu. Ona pochodzi z Bierutowa, on z Grędziny w gminie Jelcz-Laskowice. Obecnie mieszkają jednak w Oleśnicy. Oto ciąg dalszy apelu:

Dziecięce łóżeczko, a w nim ona – taka malutka, bezbronna. Nasza córeczka Tosia. Nie ma pojęcia ani o chorobie, ani tym, że czyha na nią śmierć… Jesteśmy przy Tosi dzień i noc. Czuwamy. Córeczka nie ma odruchu kaszlu. Jeśli się zachłyśnie, to będzie koniec.

Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało.

Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.

Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...

Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą. Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka.

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie Nusinersenem (Spinraza)- jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…

Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej szans… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni  (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych. Tyle kosztuje życie Tosi… To jedyna szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.

Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Tylko lek Zolgensma może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe!

Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, uda nam jej się uratować jej życie… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!

Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
ReklamaOdszkodowania
KOMENTARZE
Autor komentarza: JacoTreść komentarza: 1. Jaki jest kluczowy problem, który w ciągu najbliższych pięciu lat należy rozwiązać w Jelczu-Laskowicach i w sołectwach?Data dodania komentarza: 29.03.2024, 08:00Źródło komentarza: Debata w J-L. Zbieramy pytania do kandydatówAutor komentarza: TomasTreść komentarza: 1. Czy w obliczu postępującej zmiany klimatu, gmina powinna mocniej zaangażować się w temat ochrony środowiska i dbania o klimat. Jeśli tak, to w jaki sposób?Data dodania komentarza: 29.03.2024, 07:59Źródło komentarza: Debata w J-L. Zbieramy pytania do kandydatówAutor komentarza: ArksTreść komentarza: Jaki macie pomysł na budowę nowego budynku MGCK? Kiedy taka inwestycja powstanie?Data dodania komentarza: 29.03.2024, 07:57Źródło komentarza: Debata w J-L. Zbieramy pytania do kandydatówAutor komentarza: rrrTreść komentarza: Pan Starosta zamiatał wszystko pod dywan, a sprawa zaczęła się już dawno psuć w tej szkole specjalnej- Dyrektor był już na Komisji Dyscyplinarnej w Kuratorium , i śmiał się z nauczycieli i rodziców że nic mu nie zrobiąData dodania komentarza: 29.03.2024, 07:55Źródło komentarza: Za co odwołano dyrektora szkoły specjalnej?Autor komentarza: Oława OKTreść komentarza: Panie Drapiński dziękujemy za te zamknięcie torów i oczywiście na rozjeżdżane drogi osiedlowe np Szmaragdowa przez załadowane cieżarówki które jadą na tą super inwestycje , ta inwestycja jest porównywalna np do stadionu wrocławskiego fajnie że jest ale z budżetu trzeba dołożyć bo sama nie może się utrzymaćData dodania komentarza: 29.03.2024, 07:52Źródło komentarza: Wiemy, kiedy zamkną przejazd na drodze do ZabardowicAutor komentarza: Oława OKTreść komentarza: Mistrzowski zakup chiński quad za 75 tysData dodania komentarza: 29.03.2024, 07:45Źródło komentarza: Na pewno przyda się do akcji w terenie
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama