Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 19 kwietnia 2024 03:48
Reklama BMM
Reklama
News will be here

„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]

Na koncie Tosi jest już prawie połowa z potrzebnych 9 milionów złotych. Rodzice dziewczynki nagrali kolejny apel z prośbą o pomoc finansową i udostępnienia
  • (tk)
  • 23.01.2020 10:33
„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]

– Witajcie, nasza córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – mówią. – Ta okrutna choroba odbiera jej mięsień po mięśniu. Zaatakowała już układ oddechowy. Nie pozwólcie aby nasza iskierka zgasła. Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik. Dziękujemy!

Zbiórkę można wspierać TUTAJ lub w licytacjach TUTAJ

 

Data dodania: 23.01.2020 10:33
Wyświetleń: 28821
Podziel się
Oceń
Napisz komentarz
Komentarze
Aik 04.02.2020 20:36
A ta terapia w USA jest eksprementalna czy są już potwierdzone przypadki całkowitego wyleczenia? Pytam z czystej ciekawości bez uszczypliwości itp
Spinraza lek refundowany w PL 02.02.2020 14:52
W Polsce jest refundowany lek na SMA Spinraza w 100%. Z tego co piszą rodzice Tosia od grudnia go takze otrzymuje. Terapia genowa o ktorej piszą nie wyleczy Tosi i dziala podobnie jak SPINRAZA czyli hamuje postęp choropy i jest wstanie usprawnic miesnie. Refundacja Spinrazy jest i bedzie gdyz lek naprawde wzmacnia miesnie i poprawia jakosc zycia. O szczegółach poczytajcie na stronie fundacji SMA.
Olavka 02.02.2020 18:12
Spinraza? Lek brany do końca życia poprawiający komfort chorych na SMA, hamuje postep choroby. Owszem Tosia i inne maluszki objęte są leczeniem Spinrazą. Ale powstal nowy lek, terapia genowa Zolg... Jest on najdrozszy tylko i wyłącznie dlatego że jest jedyny i jeszcze UE nie podjęła decyzji co do jego refundacji w zamian producent zwindykował cenę tłumacząc że i tak jest tańszy od leczenia dostępną Spinrazą. To tylko jedna dawka leku! I zapomina sie o chorobie!!! Nic więc dziwnego że rodzice walczą o Tosie i terapuę w USA. Terapię ktorą należy podać tylko do 24 miesiąca życia dziecka! Takie to dziwne że zbierają na lepszą terapie? Dzis Spinraza jest refundowana a jak wejdzie refundacja Zolg... Może przestac być refundowana bo Zolg... b€dzie mieć lepsze efekty i co wtedy? Skąd rodzice wezmą na drogi lek bo Tosia już bedzie za duża na terapie genową Zolg...?!?
Lukas 31.01.2020 22:08
Skupcie się na apelu rodziców. Mądrości zostawcie dla siebie.
Eco Taxi Olawa 31.01.2020 03:11
Eco Taxi Olawa was wspiera mamy juz w puszkach dużą kwotę od nastepnego tygodnis dołączą do nas placówki Strzelin oraz Brzeg wierzymy że się uda . Tosia dla naszego zespołu z jej pięknymi oczkami jest oczkiem w głowie. Pragnę przy okazji podziękować klientom Eco Taxi za ich bezinteresowność oraz hojność - jesteście WIELCY ???
Erwin 31.01.2020 14:51
Coz za wyrafinowana reklama...
Asia 30.01.2020 10:51
Tak zawsze jest biedne dzieci niczemu nie winne nie mają na leczenie a państwo aby do kieszeni sobie napychać z naszych składek powinno być żeby chociaż 50%wspierali a nie sobie na Hawaje jeźdźili
Irena 30.01.2020 16:59
Państwo nie jest w stanie pomóc wszystkim tak jak Pani nie jest wszystkich wspomóc.Proszę dać na każdą osobę potrzebująca po 10 lub 20 zł to braknie pieniędzy a trzeba żyć opłacić media jedzenie i wiele innych rzeczy.Więc proszę się zastanowić zanim się coś napisze.
Luska 30.01.2020 22:29
Wystarczy ze 9 ml ludzi da po 1 zl na dziecko. Powiedzmy jest 20 dzieci. Kazde dostaje po 1zl i kazde ma na lek. Te 20 zl to naprawde tak duzo?
Dora 04.02.2020 22:31
Nie każdy ma na swoje potrzeby i nie stać go na wspieranie innych. Dla kogoś to 20 zł może być dużo, może to chleb na cały tydzień. Dziękujmy tym, którzy pomagają.
Pani 29.01.2020 12:56
Tak dzieci nie maja pieniążków na leczenie, państwo to nie obchodzi, ale do podatkow cxy skladsk piersi!! Glupis obsrana Poltyka! Lecznie chorych dzieci powinoo byc darmowe ! Na takie rzeczy sie robi protesty zeby Panstwo ruszylo glowa a nie kieszeniami ludzimi .
Spinraza lek na SMA refundowany w PL 02.02.2020 14:55
W polsce wlasnie jest pelna refundacja leku na SMA dostepna dla wszystkich jedna dawka to koszt 300 tys zl. A w roku przyjmuje sie ich 6, a pozniej 5.
mgid.com, 649292, DIRECT, d4c29acad76ce94f lijit.com, 349013, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b lijit.com, 349013-eb, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b openx.com, 538959099, RESELLER, 6a698e2ec38604c6 appnexus.com, 1019, RESELLER, f5ab79cb980f11d1 improvedigital.com, 1944, RESELLER rubiconproject.com, 9655, RESELLER, 0bfd66d529a55807 Xapads.com, 145030, RESELLER google.com, pub-3990748024667386, DIRECT, f08c47fec0942fa0 Pubmatic.com, 162882, RESELLER, 5d62403b186f2ace video.unrulymedia.com, 524101463, RESELLER, 29bc7d05d309e1bc lijit.com, 224984, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b Pubmatic.com, 163319, RESELLER, 5d62403b186f2ace adyoulike.com, a15d06368952401cd3310203631cb18b, RESELLER rubiconproject.com, 20736, RESELLER, 0bfd66d529a55807 pubmatic.com, 160925, RESELLER, 5d62403b186f2ace onetag.com, 7a07370227fc000, RESELLER lijit.com, 408376, RESELLER, fafdf38b16bf6b2b spotim.market, sp_AYL2022, RESELLER, 077e5f709d15bdbb smartadserver.com, 4144, RESELLER nativo.com, 5848, RESELLER, 59521ca7cc5e9fee smartadserver.com, 4577, RESELLER, 060d053dcf45cbf3 appnexus.com, 13099, RESELLER pubmatic.com, 161593, RESELLER, 5d62403b186f2ace rubiconproject.com, 11006, RESELLER, 0bfd66d529a55807 onetag.com, 7cd9d7c7c13ff36, DIRECT ssp.e-volution.ai, AJxF6R4a9M6CaTvK, RESELLER rubiconproject.com, 16824, RESELLER, 0bfd66d529a55807 adform.com, 2664, RESELLER, 9f5210a2f0999e32 appnexus.com, 11879, RESELLER, f5ab79cb980f11d1 appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1 [Kopiuj]
ReklamaOdszkodowania
Tu Oława
KOMENTARZE
Autor komentarza: xxxTreść komentarza: Wczoraj te auto mało mnie nie przejechało w lipkach bo kierowca ciut za szybko jechał ...Data dodania komentarza: 18.04.2024, 21:46Źródło komentarza: Śmierć dwóch osób między Oławą a GodzikowicamiAutor komentarza: bater79Treść komentarza: Karol historyk?Data dodania komentarza: 18.04.2024, 21:41Źródło komentarza: Piotr Łuciw dziękujeAutor komentarza: ;)Treść komentarza: Skoro mają być mieszkania to ciekawe czy je przydzielą tym osobą co oczekują na liście o przyznanie mieszkania, chociaż wątpię pewnie rozdadzą między swoimi ,jak zawsze.Data dodania komentarza: 18.04.2024, 21:35Źródło komentarza: OŁAWA Będą kolejne mieszkania w starych koszarachAutor komentarza: PocieszaczTreść komentarza: Zbyszek nie płaczData dodania komentarza: 18.04.2024, 21:27Źródło komentarza: Trzy pytania do Piotra SoroczyńskiegoAutor komentarza: NieogarnietyTreść komentarza: I tylko na tak inteligentną wypowiedź stać przedstawiciela PO? Żadnych argumentów? Żadnej polemiki? Na nic więcej cię nie stać? To w sumie tak samo jak pana Soroczynskiego. SzkodaData dodania komentarza: 18.04.2024, 20:42Źródło komentarza: Trzy pytania do Tomasza FrischmannaAutor komentarza: GośćTreść komentarza: Lokalny Tomcio Czerepach to szkolił Misia Kameleona byłego prezesa Jelcz i kandydata na burmistrza w 2018 np kazał mu budować Marinę nad Stawę i odchudzić tornistry ciekawe czy doradzał też Krzysiowi NG parkingowy.Data dodania komentarza: 18.04.2024, 19:46Źródło komentarza: Trzy pytania do Piotra Stajszczyka
Reklama
News will be here
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
News will be here
Reklama