Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 28 marca 2024 19:36
Reklama Marek Szponar
Reklama
Reklama
News will be here

Morsowali dla Mareczka

- Dzisiaj Bystrzyckie Morsy na gościnnych występach na stawie w Jelczu, charytatywnie dla Mareczka!!! - informuje na FB sołtys Bystrzycy Michał Rado. Brawo!
Morsowali dla Mareczka

Autor: źródło: Michał Rado FB

- Niewyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba... - piszą rodzice Mareczka.

Zbiórka na Marka Kopestyńskiego jest TUTAJ: https://zrzutka.pl/r88jrt

- Mareczek każdego dnia walczy o swoje zdrowie, życie - piszą rodzice. - Obojętny jest hospicjum domowym, podłączony do aparatur. Zdiagnozowano u naszego synka bardzo rzadką chorobę Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolności siadania, przewracania, głuchotą- o którą tak walczyliśmy o aparaty słuchowe w dwa tygodnie, które dzięki państwu zostały zakupione i jednak wbrew medycynie bardzo pomogły gdyż pobudziły układ nerwowy i zahamowały ślepotę, może czasowo ale widzi. Wiemy, iż przy chorobie GM1- następuje zajęcie siatkówki - która ostatecznie prowadzi do ślepoty. Zostaliśmy poinformowani, że nie ma leku! Ani też leczenia, a nasz synek przy dobrej opiece przeżyje do dwóch lat. Niewyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba, a my nie jesteśmy w stanie nic zrobić jak tylko zaspokajać niezbędna 24 godz. opiekę. Drodze Państwo nagle w okresie świątecznym pojawiła się iskierka nadziei otrzymaliśmy e-mail o klinice LMU- Campus GroBhadern z Brytyjską organizacją pacjentów, zajmujących się pacjentami takimi jak nasz synek. Otrzymaliśmy kontakty z lekarzami w Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Niemiec. Niestety koszta konsultacji, drogi oraz leczenia są niewyobrażalne dla normalnie funkcjonującej rodziny. Wszystkie rodzaje badań, leki mają miejsce w Stanach Zjednoczonych. Dlatego prosimy o pomoc, wręcz błagamy, pomóżcie nam w walce o życie naszego synka. Liczymy na wszelką pomoc państwa, raz nam się udało, dzięki ludziom dobrego serca, uratować słuch Mareczka, opóźnić utratę wzroku. Teraz istnieje możliwość wielkiej wagi, a mianowicie uratować życie, istnienie ludzkie dziecku, a w najgorszej mierze czego nie dopuszczamy do siebie przedłużyć czas życia. Co w sumie daje także nadzieje, gdyż medycyna postępuje wiec nadzieja zawsze będzie z nami. Nasz synek mimo bólu, aparatur, karmienia do żołądka, śmieje się, rozumie, patrzy na nas i walczy, czasami wydaje się że on nas trzyma w nadzieji o lepsze jutro. Błagamy was pomóżcie nam odzyskać wiarę, stoczyć walkę o życie naszego aniołka. Bądźcie z nami, nie pozwólcie nam zostać samym w ratowania życia dziecka. 


 



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
ReklamaOdszkodowania
KOMENTARZE
Autor komentarza: NnTreść komentarza: Jedna osoba po owies a druga po siano i też dwóch GwiazdowiczachData dodania komentarza: 28.03.2024, 19:06Źródło komentarza: OŁAWA Nowe rondo oficjalnie otwarteAutor komentarza: NieogarnietyTreść komentarza: Sorki, ale tego nie wiem. Nie korzystałem, ale internet jest i można skorzystaćData dodania komentarza: 28.03.2024, 19:03Źródło komentarza: Biletomat jest, ale... bilety nie na wszystkie pociągiAutor komentarza: NieogarnietyTreść komentarza: Powołujesz się na rozmowę z panem Hadrysiem z 14.03.2021 r. Radzę doczytać ze zrozumieniem to raz, a dwa tak a pro po, to dziś mamy marzec 2024. Może zacytujesz jakąś wypowiedź z 2002 roku, jak się tworzył BBS? Może tam znajdziesz coś ciekawego?Data dodania komentarza: 28.03.2024, 19:02Źródło komentarza: Czas przywrócić miasto mieszkańcomAutor komentarza: MartaTreść komentarza: Podpinam się do pytania. Może jednak uda się zrobić rondo? Światła to najgorsza inwestycja w Jelczu !Data dodania komentarza: 28.03.2024, 18:57Źródło komentarza: Debata w J-L. Zbieramy pytania do kandydatówAutor komentarza: NieogarnietyTreść komentarza: Ja nie stawiam żadnych zarzutów nikomu, ani nie hejtuje. Komentuje tylko to co powiedział pan Zielinski. Tylko tyle, i jak widać dla ciebie, to aż tyleData dodania komentarza: 28.03.2024, 18:50Źródło komentarza: Czas przywrócić miasto mieszkańcomAutor komentarza: MPTreść komentarza: 50 twarzy Krzysia ;)Data dodania komentarza: 28.03.2024, 18:48Źródło komentarza: Skrzydłowski: - Potrafiłem zjednoczyć różne środowiska
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama