Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
niedziela, 6 lipca 2025 03:49
Reklama BMM
Reklama https://www.mario-web.pl/?fbclid=IwY2xjawKmdmpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFoU1Vyd1F2VmVBTEJTZXZIAR4R7OQoIiStikie9PkVq_jed6ugpLqCXRABOmzOXsgh5-xjWxRaek2puL_0KA_aem_vRRkult5-xnxh4novgQbiw

Bez nas Tosia umrze. POMÓŻMY!

- Walczymy o życie dziecka, które bez ratunku umrze na naszych oczach! - piszą rodzice. - Tosia, malutka dziewczynka, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Dzieci, chore na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez leczenia umierają przed drugimi urodzinami. Błagamy o Twoją pomoc - Tosia nie musi być wśród nich! Ta zbiórka to nie tylko walka o lek. To walka o to, by Tosia mogła żyć. Dlatego prosimy – przeczytaj historię tej dziewczynki, pomóż, udostępnij. RATUJ ŻYCIE! Obojętność oznacza tylko jedno – koniec…
Podziel się
Oceń

Świat Karoliny i Mateusza nagle stanął w miejscu. Ona pochodzi z Bierutowa, on z Grędziny w gminie Jelcz-Laskowice. Obecnie mieszkają jednak w Oleśnicy. Oto ciąg dalszy apelu:

Reklama

Dziecięce łóżeczko, a w nim ona – taka malutka, bezbronna. Nasza córeczka Tosia. Nie ma pojęcia ani o chorobie, ani tym, że czyha na nią śmierć… Jesteśmy przy Tosi dzień i noc. Czuwamy. Córeczka nie ma odruchu kaszlu. Jeśli się zachłyśnie, to będzie koniec.

Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało.

Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.

Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...

Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą. Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka.

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie Nusinersenem (Spinraza)- jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…

Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej szans… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni  (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych. Tyle kosztuje życie Tosi… To jedyna szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.

Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Tylko lek Zolgensma może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse na życie są większe!

Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, uda nam jej się uratować jej życie… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!

Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ


Napisz komentarz

Komentarze

mgid.com, 649292, DIRECT, d4c29acad76ce94f
lijit.com, 349013, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
lijit.com, 349013-eb, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
openx.com, 538959099, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
appnexus.com, 1019, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
improvedigital.com, 1944, RESELLER
pubmatic.com, 161673, RESELLER, 5d62403b186f2ace
admanmedia.com, 925, RESELLER
smartadserver.com, 3713, RESELLER
openx.com, 540866936, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
adform.com, 2671, RESELLER
yahoo.com, 59674, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
smaato.com, 1100042823, RESELLER, 07bcf65f187117b4
yahoo.com, 58935, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
triplelift.com, 11656, RESELLER, 6c33edb13117fd86
pubmatic.com, 158481, RESELLER, 5d62403b186f2ace
smartadserver.com, 3713, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 15349, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
zeta.com, 757, RESELLER
rubiconproject.com, 9655, RESELLER, 0bfd66d529a55807
Xapads.com, 145030, RESELLER
google.com, pub-3990748024667386, DIRECT, f08c47fec0942fa0
Pubmatic.com, 162882, RESELLER, 5d62403b186f2ace
video.unrulymedia.com, 524101463, RESELLER, 29bc7d05d309e1bc
lijit.com, 224984, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
Pubmatic.com, 163319, RESELLER, 5d62403b186f2ace
adyoulike.com, c1cb20fa2bbc39a8f2ec564ac0c157f7, DIRECT
adyoulike.com, a15d06368952401cd3310203631cb18b, RESELLER
rubiconproject.com, 20736, RESELLER, 0bfd66d529a55807
pubmatic.com, 160925, RESELLER, 5d62403b186f2ace
onetag.com, 7a07370227fc000, RESELLER
lijit.com, 408376, RESELLER, fafdf38b16bf6b2b
spotim.market, sp_AYL2022, RESELLER, 077e5f709d15bdbb
smartadserver.com, 4144, RESELLER
nativo.com, 5848, RESELLER, 59521ca7cc5e9fee
smartadserver.com, 4577, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 13099, RESELLER
pubmatic.com, 161593, RESELLER, 5d62403b186f2ace
rubiconproject.com, 11006, RESELLER, 0bfd66d529a55807
onetag.com, 7cd9d7c7c13ff36, DIRECT
ssp.e-volution.ai, AJxF6R4a9M6CaTvK, RESELLER
rubiconproject.com, 16824, RESELLER, 0bfd66d529a55807
adform.com, 2664, RESELLER, 9f5210a2f0999e32
appnexus.com, 11879, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
smartadserver.com, 1247, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
smaato.com, 1100056735, DIRECT, 07bcf65f187117b4
smaato.com, 1100004890, DIRECT, 07bcf65f187117b4
rubiconproject.com, 24600, RESELLER, 0bfd66d529a55807
sharethrough.com, iBAzay96, RESELLER, d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com, 156177, RESELLER, 5d62403b186f2ace
pubmatic.com, 161674, RESELLER, 5d62403b186f2ace
insticator.com,15188195-e4cc-40b1-98f1-d6390cc63cbb,RESELLER,b3511ffcafb23a32
rubiconproject.com,17062,RESELLER,0bfd66d529a55807
video.unrulymedia.com,136898039,RESELLER
sharethrough.com,Q9IzHdvp,DIRECT,d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com,95054,DIRECT,5d62403b186f2ace
lijit.com,257618,RESELLER,fafdf38b16bf6b2b

sonobi.com, 4dd284a06a, RESELLER, d1a215d9eb5aee9e
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
Media.net, 8CUTQ396X, DIRECT
video.unrulymedia.com, 926913262, RESELLER

 

<div data-type="_mgwidget" data-widget-id="1768557">

</div>

<script>(function(w,q){w[q]=w[q]||[];w[q].push(["_mgc.load"])})(window,"_mgq");

</script>

ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH

Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone. 

Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ

Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
Reklama