LUDZIE... PEWNYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NIE WIDAĆ!

  • 27.05.2020, 16:57 (aktualizacja 28.05.2020, 10:43)
  • TuOlawa (AH)
LUDZIE... PEWNYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NIE WIDAĆ!
Mieszkanka opisuje sytuację, która spotkała ją 26 maja, kiedy czekała w kolejce do przychodni przy ulicy Chrobrego w Oławie

LISTY, POLEMIKI, OPINIE

Pisze, ponieważ wczorajsza sytuacja nie daje mi spokoju. Czuję, że po prostu muszę gdzieś znaleźć ujście emocjom.
Jestem mamą 5-latka z autyzmem, synek wysokofunkcjonuje i jest komunikatywny, powiedzmy, że na pierwszy rzut oka autyzmu "nie widać". Statystyki wciąż pokazują, że społeczeństwo najczęściej dziecko autystyczne postrzega jako za szybą, nie werbalne, zamknięte we własnym świecie. Wielka szkoda, że świadomość ludzi jest wciąż znikoma mimo tego, że o autyzmie mówi się obecnie tak wiele.
Nawet sobie Państwo nie wyobrażacie ile rodzic i dziecko muszą przejść od momentu otrzymania diagnozy, ile trudu, łez i nieprzespanych nocy składa się na to, aby zaakceptować to, że  rozwój naszego dziecka będzie przebiegał nieco inaczej niż jego rówieśników. Nie macie pojęcia, ile godzin dziecko spędza w salach terapeutycznych z najróżniejszymi specjalistami, aby móc jak najlepiej funkcjonować w życiu codziennym. Podczas gdy Twój syn, córka, wnuk czy wnuczka bawi się na placu zabaw, moje dziecko odbywa terapię np. u pani psycholog ucząc się jak radzić sobie z trudnymi emocjami, czy też jak wytrwać w kolejce. I właśnie o tym mowa o KOLEJCE.
Mojego syna niebawem czeka zabieg w szpitalu i niezbędne było wykonanie badan w laboratorium. Ze względu na COVID-19 jedyną otwartą placówką w Oławie jest EWA-MED. Gdy wczoraj przyjechałam z synem okazało się, że jest przed nami 15-osobowa kolejka.  Początkowo staliśmy, bardzo wolno to szło i wiedziałam, że z pewnością wytrawnie w kolejce zacznie mojemu dziecku sprawiać wielką trudność. Cierpliwość to jest to nad czym pracujemy cały czas, kto zna problem ten wie ile "bólu" sprawia dziecku z autyzmem czekanie.  Chyba Państwo wyobrażają sobie jak ciężko jest dorosłej osobie grzecznie stać i czekać na swoją kolej, a co dopiero dziecku 5-letniemu, gdzie cierpliwość nie jest najlepszą stroną i nie mówię tu o poczekalni tylko o kolejce na zewnątrz budynku. Wiedząc, że z pewnością nie doczekamy swojego wejścia zapytałam panią wpuszczającą, czy dziecko z niepełnosprawnością przyjmie poza kolejnością (posiadamy orzeczenie, a wiec jak najbardziej mamy ku temu przywilej). Pani nawet nic nie odpowiedziała, ponieważ najwięcej do powiedzenia miały osoby czekające, a właściwie największe oburzenie poczuła jedna pani, która bardzo donośnie akcentowała swoje niezadowolenie, jej ton nie może wyjść mi z głowy!
Nie wiecie, ile czasu zajęło mi to aby zaakceptować, że moje dziecko ma problem i orzeczenie o niepełnosprawności. Był to długo dla mnie temat tabu i jeśli nie musiałam, to się z tym nie obnosiłam. Jeszcze rok temu, a nawet pół roku temu po prostu bym wróciła z dzieckiem  o domu, głowiąc się, jak znaleźć inne rozwiązanie na pobranie krwi. To, że dziś otwarcie mówię o tym, że dziecko jest niepełnosprawne to oznacza moją akceptację i świadczy o tym, że jako matka dojrzałam do tego, aby o tym mówić. To był i jest bardzo długi proces. Bardzo smutne jest to, że w momencie gdy się otwieram publicznie spotyka mnie takie chamstwo społeczeństwa. Powiedziałam "ludzie troszkę więcej empatii" po czym grzecznie wróciłam do swojej kolejki. Nikt z czekających nie stanął w mojej obronie, w obronie moich praw lub po prostu ot tak po ludzku. NIKT! Moje dziecko ma więcej empatii niż TY, który stałeś w kolejce 2, 5 czy 10. To, że mam prawo skorzystać z przywileju przyjęcia poza kolejnością nie wynika z tego, ze mam takie widzi mi się czy też spieszy mi się, tylko jest to potrzeba zaistniałej sytuacji. Nie powinnam być wystawiona na publiczny osąd, czy mi się wejście z dzieckiem należy, czy tez nie oraz jaki rodzaj i stopień niepełnosprawności posiadamy.
LUDZIE... PEWNYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NIE WIDAĆ! Czy muszę dziecku obciąć nogę, posadzić na wózku inwalidzkim, abyście myśleli inaczej? Patrzcie troszkę dalej i szerzej niż czubek własnego nosa. Bądźcie bardziej otwarci na neuroroznorodność. Nawet sobie nie wyobrażacie, jak bardzo na co dzień brakuje nam wszechstronnego wsparcia, zrozumienia i akceptacji. PS. po 10 minutach pani z przychodni poprosiła mnie do wejścia, za co dziękuję, ale co się usłyszało to się nie wymaże z głowy. Przykre i to bardzo, ale to jest kolejne dla mnie doświadczenie i podnoszę się z tego silniejsza, ale czy do tego musi dochodzić?

Agnieszka (nazwisko do wiadomości redakcji)

TuOlawa (AH)

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (21)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Serwis internetowy tuolawa.pl z siedzibą w Oławie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
Kaziu
Kaziu 30.05.2020, 18:21
- Czemu on się tak drze i rzuca? - Bo go Pani dotknęła! - Ale nie powinien tak się zachowywać.
Już nawet nie tłumacze dalej, bo to jak grochem o sciane.
anonimek
anonimek 29.05.2020, 08:47
Może to nie dotyczy tego przypadku, ale większość przypadków można wykryć podczas badań penatralnych. I wtedy jest do wyboru aborcja, jak nie w Polsce ze względu na nawiedzonych lekarzy, to w Czechach.
Jeśli kobieta mimo wszystko postanowi urodzić, to nie powinna mieć do nikogo pretensji i żądać pieniędzy, przyjęła na siebie to brzemię odpowiedzialności i nie powinna się skarżyć. A odpowiaedzialność za słowa powinni brać również księża i politycy, którzy są przeciwni zabiegom aborcyjnym. Głosili tezy że to morderstwo itd to teraz nie uciekajcie od odpowiedzialności utrzymania tych dzieci. Księża politycy
Dr Wycior
Dr Wycior 29.05.2020, 11:14
"może to nie dotyczy tego przypadku" - autyzmu nie dotyczy.
Ale dr Mengele byłby z ciebie dumny.
anonim
anonim 29.05.2020, 15:51
Aborcja to nie jest nic niezwykłego. Na całym świecie jest legalna, jesteśmy jednym z ostatnich krajów cywilizowanych, w którym nie ma swobody aborcyjnej. Nie ma sensu wydawać na świat chore dzieci na które później wszyscy podatnicy muszą pracować i utrzymywać, budować szkoły specjalne. To wszystko kosztuje, a jest wiele innych potrzeb. Dziwię, że takie komentarze jak twój piszący o nazistowskim lekarzu nie są zablokowane.
taki klimat
taki klimat 29.05.2020, 07:52
"Z TAKIM dzieckiem to powinno się wysiąść" - żona usłyszała w tramwaju. "TAKI duży a potrzebuje kółeczek" - usłyszałem ucząc syna jeździć rowerem. itd. itp. Rozumiem. Kiedyś też taki byłem.
disable
disable 28.05.2020, 18:17
Tak w tym przypadku niepełnosprawności nie widać tak w przypadku niepełnosprawność ruchową widać. W Oławie moim zdaniem Komisja d/s Niepełnosprawności wydaje karty parkingowe ludziom, którzy są sprawni i mogą korzystać z ogólnych parkingów. Obserwuję często jak wysiadają z auta i biegną np. do sklepów czy na targ. Starosta powinien zwrócić uwagę na to.
Roman
Roman 28.05.2020, 21:38
To jest osobny temat. Po drugie ważności tych nikt nie sprawdza.
anonim
anonim 28.05.2020, 12:46
Inni też zdrowi do końca chyba nie są, gdy chcieli dostać się do przychodni. Wyrwę się z pracy, biorę urlop i wstaję z samego rana, więc z jakiej racji mam puszczać kogoś przed siebie. Myślisz kobieto, że jak ty masz chore dziecko, to wszyscy mają od razu cię puszczać, w sklepach, bankach, przychodniach. A co mają powiedzieć osoby, które biorą dzień wolny i nie dostają się i biorą kolejny dzień urlopu. Te matki chorych dzieci są przewrażliwione na swoim punkcie, że skoro spotkało ich nieszczęście, to nagle cały świat musi się dostosować. Inni też mają choroby, rodziny, dzieci, a nawet pracę, do których śpieszą się i każdemu zależy na czasie.
Roma
Roma 28.05.2020, 21:37
Przyjmij do wiadomości, że to nie jest "chore dziecko". Dopóki sam nie doświadczysz, nie uwierzysz. Lepiej nie mów, że chciałbyś, bo słowa mają moc.
Rodzic
Rodzic 28.05.2020, 11:06
Widząc to komentarze ojej jejku jestem rodzi em dziecka niepełnosprawego na wózku z widoczną niepełnosprawnością w ciągu 20 lat raz Pan przepuścićił mnie w kolejce na izbie przyjęć we Wrocławiu. Nigdy nikt więcej tego nie uczynił więc przestańcie być tacy święci.
Robert
Robert 28.05.2020, 13:24
U ruchowca, wzrokowca, słuchowca niepełnosprawność widać. U muminka też. Osoba autystyczna wygląda często "zupełnie normalnie", choć neurotypowa nie jest bynajmniej. W tym sęk.
Tak myślę
Tak myślę 28.05.2020, 09:57
Ludzie z kolejki tak jak i Pani, też nie przyszli tam sobie postać. Ma Pani pretensje, że nikt nie uszanował niepełnosprawności, której nie widać na pierwszy rzut oka. Pani też mogła nie zauważyć że ktoś z kolejki bardzo źle się czuje, ledwo stoi na nogach. Pomyślała Pani o tym? A gdyby pani stała z dzieckiem godzinę i przed panią "wepchnął" by się jakiś wyglądający na okaz zdrowia człowiek twierdząc, że też jest niepełnosprawnym i musi wejść przed Panią... Co by Pani wtedy zrobiła? Problem w tym, że takich "cwaniaków" próbujących sprytnie ominąć frajerów w kolejce jest pełno i proszę się więc nie dziwić reakcji innych bo pewnie sama Pani by w ten sposób zareagowała będąc na ich miejscu. Oczywiście pisząc o cwaniakach nie mam na myśli Pani ale właśnie w ten sposób mogła być Pani oceniona i proszę nie mieć o to pretensji bo sytuacja mogła wyglądać na niejednoznaczną. Przecież nie będzie Pani chodzić z transparentem opisujący Pani troski, tym bardziej że inni mogliby wtedy też takie transparenty Pani pokazać.
Aga
Aga 28.05.2020, 06:56
Autyzm w przeciwieństwie do Zespołu Downa często jest mało widoczny, dziecko nie posiada ewidentnych cech dysmorficznych. Mój syn ma ZD, i pomimo widocznej niepełnosprawności żadnych ulg w kolejkach nie mamy, czy jest to przychodnia czy sklep 😔 i mówię tu o podejściu społeczeństwa, a nie prawie, gdyż oczywiście posiadamy orzeczenie o niepełnosprawności.
Mój syn ma 12 lat, kiedyś raziło i bolało mnie to równie mocno jak Ciebie. Teraz się przyzwyczaiłam, szczególnie do tego, że korzystanie z "przywilejów" najbardziej przeszkadza nie ludziom młodym, ale tym starszym 😒
Siły i wytrwałości życzę, pozdrawiam.
Babcia
Babcia 27.05.2020, 20:09
Pani Agnieszko,proszę nie brać sobie tego do serca, chamstwa nigdy się nie wypleni w naszym społeczeństwie.
ewa
ewa 27.05.2020, 19:48
Rodzice niepełnosprawnych dzieci zawsze mają pod górkę :( Piszę to ja pedagog :(
Basia
Basia 27.05.2020, 19:16
Nigdy w życiu nie poddawaj się i nie pytaj ludzi czy możesz bo spotkasz się z odmową. Bądź stanowcza i egzekwuj swoje prawa.Jestem sercem z Tobą i Twoim synkiem. 💕💕💕
 Gosiaja
Gosiaja 27.05.2020, 18:50
Łączę się w bólu i przede wszystkim wiem, ze taka niepełnosprawność dziecka, w której matka walczy o każdy pozytywny przejaw uczuć dziecka jest moim zdaniem dużo gorsza, przynajmniej w tych pierwszych latach życia dziecka, niż taka fizyczna. niepełnosprawne fizycznie dzieci najczęściej oddają rodzicom ogrom uczuć...a z autystami jest inaczej...i jak trudne to jest, ze dziecko nie biegnie do Ciebie z wyciągniętymi rączkami i uśmiechem na buzi, ze nie dzieli się z Tobą przeżyciami i emocjami, ze dzieci nie chcą się z nim bawić, ze sami nie potrafimy z nim „normalnie” porozmawiać, chyba ze jesteśmy gotowi godzinami rozmawiać o liczbach, układzie słonecznym, lub budowie komputera, w zależności od tego czym Twoje autystyczne dziecko się pasjonuje, ze nie rozumie słowa nie...nie rozumie mowy niewerbalnej, nie czyta min, emocji....zrozumie to tylko osoba, którą to dotknęło....do tego dochodzi ostracyzm ludzi, którzy oceniają nas, jako złych rodziców, którzy nie potrafili wychować dziecka bo problemy naszych dzieci z emocjami i zrozumieniem dla nich arcytrudnych, a niby prostych dla zwykłego człowieka zasad współżycia społecznego, odczytywane są właśnie jako brak wychowania...
Agnes
Agnes 27.05.2020, 18:08
Autyzm na pierwszy rzut oka może być zupełnie niewidoczny, ale to uwłaczające, że trzeba się z niego tłumaczyć. Dużo pracy w tym temacie w Oławie i ogólnie w PL trzeba jeszcze wykonać.

Po pierwsze wyjaśnić "ludowi", że autyzm to nie choroba, w związku z czym nie da się go wyleczyć.

Po drugie pokazać, że zwykle lepiej nie mieć np. nogi niż "mieć autyzm". Serio.

Po trzecie zbudować mechanizmy wsparcia dla osób autystycznych i ich rodzin (tak, to problem całej rodziny, jeśli jest w niej choć jedna osoba ze spektrum). I nie chodzi tu wcale zapełnianie kalendarza "terapiami".

Po czwarte - w miarę możliwości włączać osoby autystyczne do życia społeczności.

W Oławie wygląda to bardzo, bardzo słabo (nawet jeśli słyszycie, jak wiele instytucji i organizacji tym się rzekomo zajmuje).
Mama
Mama 27.05.2020, 17:59
Czekałam tam parę razy z dziećmi. Ta pani co pozwala wejsc za kazdym razem bardzo mi pomogla. Nie patrzac na kolejkę i ich zdanie na ten temat wolala nas do środka. Chociaz ja sama o to nie prosilam.
Oławianka
Oławianka 27.05.2020, 17:51
Tragedia, naprawdę współczuję, dzisiejsza podłość nie zna granic. Kobiety w ciąży z dużym brzuchem też są tak samo traktowane, jestem tego przykładem, gdy chciałam wejść do sklepu a wtedy jeszcze były mega długie kolejki przed sklepem pewne Panie zaglądały na brzuch, wiedziały że zaawansowana ciąża jednak olały to i mówi się że kobiety w ciąży mają pierwszeństwo... Mało tego panie skomentowaly gdy zapytałam czy mogę wejść pierwsza bo jestem w 9 miesiącu ciąży odpowiedziały że one też stały kiedyś z brzuchem przed sklepem bo byly duże kolejki i nikt nie narzekał.. Jedno wielkie chamstwo!
Agi
Agi 27.05.2020, 20:09
A panie to w jakim wieku były może w takim że w ciąży był za czasów PRL tam miały bez kolejek obsługę
Ale nojgorsze że wredne są baby zero zrozumienia wobec drugiej kobiety
Brak słów przy takim podejściu do chorych ludzi czy kobiet w ciąży

Pozostałe