Wiktoria cierpi na rzadkie schorzenie. Pobiegnij dla niej!

  • 13.04.2019, 13:02
  • Gazeta Powiatowa - Wiadomości Oławskie
Wiktoria cierpi na rzadkie schorzenie. Pobiegnij dla niej!
Janików. Sport Klub Biegacza "Harcownik" zaprasza 14 kwietnia na bieg charytatywny dla Wiktorii - Tym razem córka naszego kolegi z "Harcownika" potrzebuje pomocy - mówią organizatorzy. - A jeśli ktoś potrzebuje pomocy, to my biegacze potrafimy jej udzielać jak nikt inny! Impreza zostanie zorganizowana 14 kwietnia w Janikowie, na specjalnie przygotowanej, nowej pięciokilometrowej pętli. Opłata startowa wynosi jedynie 20 zł (zapłacić będzie można w biurze zawodów w dniu biegu). Cały dochód trafi do Wiktorii. Każdy zawodnik otrzyma pamiątkowy medal, a najszybsze panie oraz panowie - statuetki. Odbędzie się również konkurs z nagrodami. Wiktoria ma 11 lat. Przez ponad rok od urodzenia rozwijała się prawidłowo, po szczepionce i dość licznych przebytych infekcjach jej organizm się bardzo osłabił, a rodzice zaczęli obserwować niepokojące objawy. Rozpoczęła się ponaddwuletnia - jak się potem okazało - walka o diagnozę. Okazało się, że Wiktoria cierpi na bardzo rzadką chorobę postępującą "gangliozydoza GM1 o podłożu genetycznym". Rokowania lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka nie były najlepsze. Powiedzieli jednak, że dziewczynka jest w bardzo dobrej formie, a choroby rzadkie u każdego pacjenta przebywają inaczej. Wiktoria była zdrowym dzieckiem i zaczęła tracić nabyte umiejętności fizyczne oraz psychiczne. Na dzisiaj nie chodzi, nie mówi i wymaga całodobowej opieki przy codziennych czynnościach. Na gangliozydozę nie ma leku. Jedyne, co można zrobić, to rehabilitacja, która opóźni choć trochę postęp choroby i utrzyma stan choroby na obecnym poziomie. Niezbędnym do tego sprzętem rehabilitacyjnym jest fotel wart 8 tys, zł. I właśnie na ten fotel będą zbierane pieniądze w trakcie imprezy biegowej. Na facebookowym wydarzeniu "Bieg dla Wiktorii! 5 km - Janików" trwają licytacje. 6 kwietnia organizatorzy poinformowali, że zgłosiło się już trzystu biegaczy. - Będzie się działo - zapewniają. - Kto jeszcze się nie zapisał, niech to zrobi! Pięć kilometrów można pokonać biegnąc, spacerując, na rękach, na nogach, z wózkiem czy z kijkami. Zapowiadamy piękną pogodę, las, pyszne jedzonko. O oprawę muzyczną zadba Damian Fudała. Atrakcji nie zabraknie. Zapisy odbywają się za pośrednictwem strony www.zmierzymyczas.pl. Współorganizatorem eventu jest fundacja "Włącz się!". Jeśli ktoś nie może pobiec, a chciałby pomóc dziewczynce, może wpłacić pieniądze bezpośrednio na konto: Fundacja Włącz się! ul. Za dworcem 1D, 77-400 Złotów, 07102038440000110201343508, z dopiskiem "Bieg dla Wiktorii". (kt)
Gazeta Powiatowa - Wiadomości Oławskie

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Serwis internetowy tuolawa.pl z siedzibą w Oławie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe