www.siepomaga.pl
Nie mamy czasu, SMA nie czeka. Ta podła choroba może wszystko. Im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej dla dziecka. Im lepsza kondycja w dniu podania, tym większa skuteczność!
Walczymy, ale powoli każdemu brakuje już sił... Pomogliście nam już tak bardzo, że nie śmiemy prosić o więcej wpłat, bo wiemy, że wielu z Was przekazywało dla Mii ostatnie swoje pieniądze. Ośmielamy się prosić o udostępnienie naszego apelu dalej, o napisanie do znajomych, rodziny, wystawianie przedmiotów, które kurzą się w domu na licytację. Każdy taki gest to dla Mii szansa.
Nasze największe szczęście przyszło na świat w lipcu 2019 roku. Ta maleńka istotka od razu stała się miłością naszego życia! Byliśmy bezgranicznie szczęśliwi. Każdego dnia obserwowaliśmy, jak uczy się nowych rzeczy, jak się rozwija. Do czasu… W grudniu zaczęło być coś nie tak. Mia stała się słabsza, przestała się ruszać jak wcześniej. Jakby ktoś wyssał z niej wszystkie siły! Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córeczka jest po prostu leniuszkiem. Gdy nie było poprawy, winę szukali w obniżonym napięciu mięśniowym, zalecili nam rehabilitację. Tak też zrobiliśmy.
Przyszedł styczeń 2020 roku. Stan Mii się nie poprawiał. Był coraz gorszy… Pojechaliśmy do szpitala, córeczka przeszła badania genetyczne. Ich wynik był najgorszy z możliwych: SMA typ 1, najgorszy… Bez żadnego leczenia takie dzieci często nie dożywają 2 urodzin. To było jak wyrok… W sekundę zawalił nam się cały świat. Trzymałam na rękach córeczkę, patrzyłam w jej piękne oczka i nie mogłam uwierzyć, że choroba chce mi ją odebrać. Wszystkie plany i marzenia legły w gruzach. Wystarczyła sekunda, by przewartościować całe życie. Teraz cel jest tylko jeden - uratować Mię. Za wszelką cenę...
Ta okropna choroba powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie… Za życie…
Dzisiaj jeszcze nie dowierzamy, że córeczka jest śmiertelnie chora. Nie ma jeszcze sondy, respiratora. Je i oddycha samodzielnie. Jeszcze… Dlatego tym bardziej musimy się spieszyć. Tego, co zabierze SMA, nie da się już odzyskać. Liczy się każdy dzień!
p0jeb