Na Facebooku powstała strona "Życie dla Mariusza". Za jej pośrednictwem chory dokładnie opisuje swoją sytuację i prosi o pomoc: - Mam na imię Mariusz, mam 35 lat. 29 listopada 2012 roku przeszedłem zabieg wycięcia pieprzyka, który miałem od dziecka. W styczniu 2013 dostałem wynik histopatologiczny i okazało się, że w zwykłym pieprzyku czaił się cichy zabójca - czerniak złośliwy. Nasz świat się zawalił. Oczywiście była chwila płaczu, ale po otrząśnięciu się ruszyliśmy do walki. Szybko podjąłem leczenie w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu. Poszerzono mi wycięcie, wycięto węzły wartownicze. W węzłach chłonnych były już komórki rakowe - decyzja lekarzy: wycinamy więcej. Tylko do tego nigdy nie doszło.
Można pomagać też tutaj: http://www.siepomaga.pl/f/dolfroz/c/1245
W kwietniu zacząłem mieć ataki, podobne do padaczki. Wzywanie karetki, modlenie się, aby dojechali na czas. Pierwsze słowa lekarza - nadciśnienie, za dużo kawy, stresu itp. Zapisano leki, wysłano do domu, kazano mierzyć ciśnienie. Przez tydzień strach nie pozwalał mi wyjść z domu. W niedziele poszedłem z rodziną na spacer, ale już nie wróciłem do domu. Dostałem kolejny atak, dłuższy, mocniejszy. Żona wezwała karetkę. W czasie tego ataku pogodziłem się, że to koniec mojego życia ... Usłyszałem słowa żony " Panie Boże nie zabieraj mi go". Atak się skończył, a karetka dojechała. Ratownicy medyczni, pomimo, że podejrzewali "tylko" padaczkę, to przytomnie zdecydowali, żeby zawieźć mnie do Wrocławia na SOR w Szpitalu im T. Marciniaka we Wrocławiu. Tam zrobiono tomografię głowy... Guz mózgu... prawie 3 cm średnicy.
Po raz kolejny cała ta budowla wiary i nadziei runęła. Na szczęście guz był tuż pod czaszką, więc lekarze zdecydowali się go usunąć, już na drugi dzień. Udało się, choć byłem długo sparaliżowany. Wtedy zobaczyłem, jak ważna i potrzebna jest lewa ręka, jak zwykłe codzienne czynności stają się trudne. Ćwiczyłem z żoną, z panią rehabilitantką, która przyjeżdżała prawie codziennie.
Jak ruszyłem palcem, to możecie sobie wyobrazić jakiej dostałem motywacji. I tak każdego dnia było coraz lepiej. Wróciłem do zdrowia.
Badania wyciętego guza potwierdziły, że to czerniak . Od tamtej pory moje ciało było wciąż skanowane, poddawane tomografii. Było wszystko super, żadnych nowych przerzutów. Wygrywałem do lipca 2013.
Po profilaktycznej radioterapii i kontrolnym tomografie głowy, okazało się że mam kolejny przerzut w mózgu. Wtedy udało się dostać do Centrum Gamma Knife w Warszawie i tam miałem operację metodą nieinwazyjną Gamma Knife. W sumie przeszedłem dwa takie zabiegi, bo w sierpniu uwidocznił się kolejny przerzut w mózgu....
Kiedy myślałem, ze nie ma już ratunku, zakwalifikowałem się do leczenia wemurafenibem, w Centrum Onkologii w Warszawie. Zmiany nowotworowe w płucach zniknęły, a w mózgu nie pojawiały się nowe przerzuty.
Jednak radość nie trwała zbyt długo. W grudniu po raz kolejny mój świat się zawalił. Rezonans magnetyczny pokazał drobne przerzuty w mózgu. Jednak kolejny tomograf nie wykazał nic. Mój neurolog nie mógł w to uwierzyć, ze 2 badania są tak różne. Mówił o możliwych błędach w badaniach, kazał się nie przejmować, ale kierując się rozsądkiem - powtórzyć rezonans. Kolejny rezonans nie pozostawił już złudzeń, zmian przerzutowych w mózgu jest już tak dużo, że lekarze nie są w stanie ich policzyć. Wemurafenib przestał działać.
Na badania kliniczne się już nie kwalifikuję, pozostaje ipilimumab - lek, który jest "dostępny" w Polsce, ale nie jest na liście leków refundowanych. A cena tego leku zmienia znaczenie słowa "dostępny". Nie będę opisywał, co przeżywamy... jest to po prostu straszne. Zaczęły się pojawić stany takiego otępienia, zaburzenia widzenia, czasem nie mogę zebrać myśli...
Teraz już liczy się czas...
Koszt terapii lekiem ipilimumab zależy od masy ciała pacjenta. W moim przypadku koszt jednego podania leku wyniósłby orientacyjnie 88 250 zł , a koszt 4 podań (pełny kurs leczenia) - ok. 353 000 zł. Nie jest to kwota, która jest w zasięgu ręki dla zwykłego człowieka. Nie chcę się poddawać, chcę walczyć, ale bez pomocy to się nie uda.
Niedawno kupiłem synkowi Happy Meal`a i wieczorem powiedziałem, że mam dla niego niespodziankę. Kiedy zobaczył, co mu przywiozłem, to rozpłakał się, wręcz wpadł w histerię. Kiedy udało nam się go uspokoić, powiedział: " myślałem, że niespodzianką będzie to, że tata jest już zdrowy". Chcę żyć dla żony, dla synka. Obiecałem im to.
Pomóc można na dwa sposoby. Wpłacając pieniądze na konto:
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem : "JAMBOR"
Bank Pekao S.A. I o/Wrocław
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
"DOLFROZ"
Ul. Lotnicza 37, 54-154 Wrocław
KRS: 0000050135
NIP: 899-17-72-534
REGON: 005950309
ofiarowując 1% podatku:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
"DOLFROZ"
Ul. Lotnicza 37, 54-154 Wrocław
KRS: 0000050135
Hasło: "JAMBOR"
oraz za pośrednictwem strony:
http://www.siepomaga.pl/f/dolfroz/c/1245
Aktualne informacje na stronie: https://www.facebook.com/zyciedlamariusza
Napisz komentarz
Komentarze