Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
środa, 21 stycznia 2026 17:29
ZOBACZ:
Reklama
Reklama Jaśnikowski

„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]

Na koncie Tosi jest już prawie połowa z potrzebnych 9 milionów złotych. Rodzice dziewczynki nagrali kolejny apel z prośbą o pomoc finansową i udostępnienia
  • (tk)
  • 23.01.2020 10:33
„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]
Podziel się
Oceń

– Witajcie, nasza córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – mówią. – Ta okrutna choroba odbiera jej mięsień po mięśniu. Zaatakowała już układ oddechowy. Nie pozwólcie aby nasza iskierka zgasła. Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik. Dziękujemy!

Zbiórkę można wspierać TUTAJ lub w licytacjach TUTAJ

 

Data dodania: 23.01.2020 10:33
Wyświetleń: 28896

Napisz komentarz

Komentarze

Aik 04.02.2020 20:36
A ta terapia w USA jest eksprementalna czy są już potwierdzone przypadki całkowitego wyleczenia? Pytam z czystej ciekawości bez uszczypliwości itp
Spinraza lek refundowany w PL 02.02.2020 14:52
W Polsce jest refundowany lek na SMA Spinraza w 100%. Z tego co piszą rodzice Tosia od grudnia go takze otrzymuje. Terapia genowa o ktorej piszą nie wyleczy Tosi i dziala podobnie jak SPINRAZA czyli hamuje postęp choropy i jest wstanie usprawnic miesnie. Refundacja Spinrazy jest i bedzie gdyz lek naprawde wzmacnia miesnie i poprawia jakosc zycia. O szczegółach poczytajcie na stronie fundacji SMA.
Olavka 02.02.2020 18:12
Spinraza? Lek brany do końca życia poprawiający komfort chorych na SMA, hamuje postep choroby. Owszem Tosia i inne maluszki objęte są leczeniem Spinrazą. Ale powstal nowy lek, terapia genowa Zolg... Jest on najdrozszy tylko i wyłącznie dlatego że jest jedyny i jeszcze UE nie podjęła decyzji co do jego refundacji w zamian producent zwindykował cenę tłumacząc że i tak jest tańszy od leczenia dostępną Spinrazą. To tylko jedna dawka leku! I zapomina sie o chorobie!!! Nic więc dziwnego że rodzice walczą o Tosie i terapuę w USA. Terapię ktorą należy podać tylko do 24 miesiąca życia dziecka! Takie to dziwne że zbierają na lepszą terapie? Dzis Spinraza jest refundowana a jak wejdzie refundacja Zolg... Może przestac być refundowana bo Zolg... b€dzie mieć lepsze efekty i co wtedy? Skąd rodzice wezmą na drogi lek bo Tosia już bedzie za duża na terapie genową Zolg...?!?
Lukas 31.01.2020 22:08
Skupcie się na apelu rodziców. Mądrości zostawcie dla siebie.
Eco Taxi Olawa 31.01.2020 03:11
Eco Taxi Olawa was wspiera mamy juz w puszkach dużą kwotę od nastepnego tygodnis dołączą do nas placówki Strzelin oraz Brzeg wierzymy że się uda . Tosia dla naszego zespołu z jej pięknymi oczkami jest oczkiem w głowie. Pragnę przy okazji podziękować klientom Eco Taxi za ich bezinteresowność oraz hojność - jesteście WIELCY ???
Erwin 31.01.2020 14:51
Coz za wyrafinowana reklama...
Asia 30.01.2020 10:51
Tak zawsze jest biedne dzieci niczemu nie winne nie mają na leczenie a państwo aby do kieszeni sobie napychać z naszych składek powinno być żeby chociaż 50%wspierali a nie sobie na Hawaje jeźdźili
Irena 30.01.2020 16:59
Państwo nie jest w stanie pomóc wszystkim tak jak Pani nie jest wszystkich wspomóc.Proszę dać na każdą osobę potrzebująca po 10 lub 20 zł to braknie pieniędzy a trzeba żyć opłacić media jedzenie i wiele innych rzeczy.Więc proszę się zastanowić zanim się coś napisze.
Luska 30.01.2020 22:29
Wystarczy ze 9 ml ludzi da po 1 zl na dziecko. Powiedzmy jest 20 dzieci. Kazde dostaje po 1zl i kazde ma na lek. Te 20 zl to naprawde tak duzo?
Dora 04.02.2020 22:31
Nie każdy ma na swoje potrzeby i nie stać go na wspieranie innych. Dla kogoś to 20 zł może być dużo, może to chleb na cały tydzień. Dziękujmy tym, którzy pomagają.
Pani 29.01.2020 12:56
Tak dzieci nie maja pieniążków na leczenie, państwo to nie obchodzi, ale do podatkow cxy skladsk piersi!! Glupis obsrana Poltyka! Lecznie chorych dzieci powinoo byc darmowe ! Na takie rzeczy sie robi protesty zeby Panstwo ruszylo glowa a nie kieszeniami ludzimi .
Spinraza lek na SMA refundowany w PL 02.02.2020 14:55
W polsce wlasnie jest pelna refundacja leku na SMA dostepna dla wszystkich jedna dawka to koszt 300 tys zl. A w roku przyjmuje sie ich 6, a pozniej 5.

ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH

Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone. 

Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ

Tu Oława
KOMENTARZE
Autor komentarza: oławiakTreść komentarza: śmieszne pytanie , kto jest inwestorem? , podejdz, poczytaj a czy potrzebna inwestycja?- na pewno tak! , wszystkie parki typu S1 , należące do grupy Saller są rozbudowywane , jeśli jest taka mozliowść a zwłaszcza po obiektach TESCO! Od ulicy Kamiennej nie będzie w ogóle dojścia a co dopiero mowa o dojezdzie ,. To będzie jedna całość bez dojścia od ulicy Kamiennej tak informował inwestor , koniec małpiego gaiku dla meneli obok starego Tesco!Data dodania komentarza: 21.01.2026, 16:34Źródło komentarza: Nowe hale rosną jak na drożdżach. Kiedy koniec?Autor komentarza: ,Treść komentarza: U siebie w domu. To chore, żeby miasto miało zapewnić DARMOWE miejsce dla czyjegoś PRYWATNEGO auta, najlepiej pod samymi drzwiami od mieszkania.Data dodania komentarza: 21.01.2026, 13:23Źródło komentarza: Urząd prosi o przeparkowanie aut. Chodzi o WOŚPAutor komentarza: Bój w hucieTreść komentarza: Cieszta się wieśniaki, że robota będzie i wpływy z podatków. Z wami jak z taplarskimi z Konopielki.Data dodania komentarza: 21.01.2026, 13:11Źródło komentarza: Miłoszyce protestują. Na co jest pozwolenie, a na co nie maAutor komentarza: GośćTreść komentarza: Drogi Wyborco tu liczy się tylko kasa żadnych sentymentów. Nowobogacki który dorobi się na kontaktach z pisowcami ma swoje kukiełki w gminie które dla niego zrobią wszystko . Szczęśniak miał jednak aja.Data dodania komentarza: 21.01.2026, 12:34Źródło komentarza: Miłoszyce protestują. Na co jest pozwolenie, a na co nie maAutor komentarza: BarJelczaninTreść komentarza: Zachęcamy do licytacji https://allegro.pl/oferta/wyjatkowa-kolacja-w-barze-jelczanin-18244283364Data dodania komentarza: 21.01.2026, 12:04Źródło komentarza: Weekend z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. Co będzie się działo w Jelczu-LaskowicachAutor komentarza: InformatykTreść komentarza: To otworzy się Kamienną, szeroka ulica, można nawet puścić ruch tirów i odciążyć od ruchu 3 MajaData dodania komentarza: 21.01.2026, 11:58Źródło komentarza: Nowe hale rosną jak na drożdżach. Kiedy koniec?
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
Reklama
Reklama