Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
środa, 18 czerwca 2025 08:52
ZOBACZ:
Reklama
Reklama
Reklama https://www.mario-web.pl/?fbclid=IwY2xjawKmdmpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFoU1Vyd1F2VmVBTEJTZXZIAR4R7OQoIiStikie9PkVq_jed6ugpLqCXRABOmzOXsgh5-xjWxRaek2puL_0KA_aem_vRRkult5-xnxh4novgQbiw

„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]

Na koncie Tosi jest już prawie połowa z potrzebnych 9 milionów złotych. Rodzice dziewczynki nagrali kolejny apel z prośbą o pomoc finansową i udostępnienia
  • (tk)
  • 23.01.2020 10:33
„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]
Podziel się
Oceń

– Witajcie, nasza córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – mówią. – Ta okrutna choroba odbiera jej mięsień po mięśniu. Zaatakowała już układ oddechowy. Nie pozwólcie aby nasza iskierka zgasła. Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik. Dziękujemy!

Reklama

Zbiórkę można wspierać TUTAJ lub w licytacjach TUTAJ

 

Data dodania: 23.01.2020 10:33
Wyświetleń: 28852

Napisz komentarz

Komentarze

Aik 04.02.2020 20:36
A ta terapia w USA jest eksprementalna czy są już potwierdzone przypadki całkowitego wyleczenia? Pytam z czystej ciekawości bez uszczypliwości itp
Reklama
Spinraza lek refundowany w PL 02.02.2020 14:52
W Polsce jest refundowany lek na SMA Spinraza w 100%. Z tego co piszą rodzice Tosia od grudnia go takze otrzymuje. Terapia genowa o ktorej piszą nie wyleczy Tosi i dziala podobnie jak SPINRAZA czyli hamuje postęp choropy i jest wstanie usprawnic miesnie. Refundacja Spinrazy jest i bedzie gdyz lek naprawde wzmacnia miesnie i poprawia jakosc zycia. O szczegółach poczytajcie na stronie fundacji SMA.
Olavka 02.02.2020 18:12
Spinraza? Lek brany do końca życia poprawiający komfort chorych na SMA, hamuje postep choroby. Owszem Tosia i inne maluszki objęte są leczeniem Spinrazą. Ale powstal nowy lek, terapia genowa Zolg... Jest on najdrozszy tylko i wyłącznie dlatego że jest jedyny i jeszcze UE nie podjęła decyzji co do jego refundacji w zamian producent zwindykował cenę tłumacząc że i tak jest tańszy od leczenia dostępną Spinrazą. To tylko jedna dawka leku! I zapomina sie o chorobie!!! Nic więc dziwnego że rodzice walczą o Tosie i terapuę w USA. Terapię ktorą należy podać tylko do 24 miesiąca życia dziecka! Takie to dziwne że zbierają na lepszą terapie? Dzis Spinraza jest refundowana a jak wejdzie refundacja Zolg... Może przestac być refundowana bo Zolg... b€dzie mieć lepsze efekty i co wtedy? Skąd rodzice wezmą na drogi lek bo Tosia już bedzie za duża na terapie genową Zolg...?!?
Lukas 31.01.2020 22:08
Skupcie się na apelu rodziców. Mądrości zostawcie dla siebie.
Eco Taxi Olawa 31.01.2020 03:11
Eco Taxi Olawa was wspiera mamy juz w puszkach dużą kwotę od nastepnego tygodnis dołączą do nas placówki Strzelin oraz Brzeg wierzymy że się uda . Tosia dla naszego zespołu z jej pięknymi oczkami jest oczkiem w głowie. Pragnę przy okazji podziękować klientom Eco Taxi za ich bezinteresowność oraz hojność - jesteście WIELCY ???
Erwin 31.01.2020 14:51
Coz za wyrafinowana reklama...
Reklama
Asia 30.01.2020 10:51
Tak zawsze jest biedne dzieci niczemu nie winne nie mają na leczenie a państwo aby do kieszeni sobie napychać z naszych składek powinno być żeby chociaż 50%wspierali a nie sobie na Hawaje jeźdźili
Irena 30.01.2020 16:59
Państwo nie jest w stanie pomóc wszystkim tak jak Pani nie jest wszystkich wspomóc.Proszę dać na każdą osobę potrzebująca po 10 lub 20 zł to braknie pieniędzy a trzeba żyć opłacić media jedzenie i wiele innych rzeczy.Więc proszę się zastanowić zanim się coś napisze.
Luska 30.01.2020 22:29
Wystarczy ze 9 ml ludzi da po 1 zl na dziecko. Powiedzmy jest 20 dzieci. Kazde dostaje po 1zl i kazde ma na lek. Te 20 zl to naprawde tak duzo?
Dora 04.02.2020 22:31
Nie każdy ma na swoje potrzeby i nie stać go na wspieranie innych. Dla kogoś to 20 zł może być dużo, może to chleb na cały tydzień. Dziękujmy tym, którzy pomagają.
Pani 29.01.2020 12:56
Tak dzieci nie maja pieniążków na leczenie, państwo to nie obchodzi, ale do podatkow cxy skladsk piersi!! Glupis obsrana Poltyka! Lecznie chorych dzieci powinoo byc darmowe ! Na takie rzeczy sie robi protesty zeby Panstwo ruszylo glowa a nie kieszeniami ludzimi .
Reklama
Spinraza lek na SMA refundowany w PL 02.02.2020 14:55
W polsce wlasnie jest pelna refundacja leku na SMA dostepna dla wszystkich jedna dawka to koszt 300 tys zl. A w roku przyjmuje sie ich 6, a pozniej 5.

mgid.com, 649292, DIRECT, d4c29acad76ce94f
lijit.com, 349013, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
lijit.com, 349013-eb, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
openx.com, 538959099, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
appnexus.com, 1019, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
improvedigital.com, 1944, RESELLER
pubmatic.com, 161673, RESELLER, 5d62403b186f2ace
admanmedia.com, 925, RESELLER
smartadserver.com, 3713, RESELLER
openx.com, 540866936, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
adform.com, 2671, RESELLER
yahoo.com, 59674, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
smaato.com, 1100042823, RESELLER, 07bcf65f187117b4
yahoo.com, 58935, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
triplelift.com, 11656, RESELLER, 6c33edb13117fd86
pubmatic.com, 158481, RESELLER, 5d62403b186f2ace
smartadserver.com, 3713, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 15349, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
zeta.com, 757, RESELLER
rubiconproject.com, 9655, RESELLER, 0bfd66d529a55807
Xapads.com, 145030, RESELLER
google.com, pub-3990748024667386, DIRECT, f08c47fec0942fa0
Pubmatic.com, 162882, RESELLER, 5d62403b186f2ace
video.unrulymedia.com, 524101463, RESELLER, 29bc7d05d309e1bc
lijit.com, 224984, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
Pubmatic.com, 163319, RESELLER, 5d62403b186f2ace
adyoulike.com, c1cb20fa2bbc39a8f2ec564ac0c157f7, DIRECT
adyoulike.com, a15d06368952401cd3310203631cb18b, RESELLER
rubiconproject.com, 20736, RESELLER, 0bfd66d529a55807
pubmatic.com, 160925, RESELLER, 5d62403b186f2ace
onetag.com, 7a07370227fc000, RESELLER
lijit.com, 408376, RESELLER, fafdf38b16bf6b2b
spotim.market, sp_AYL2022, RESELLER, 077e5f709d15bdbb
smartadserver.com, 4144, RESELLER
nativo.com, 5848, RESELLER, 59521ca7cc5e9fee
smartadserver.com, 4577, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 13099, RESELLER
pubmatic.com, 161593, RESELLER, 5d62403b186f2ace
rubiconproject.com, 11006, RESELLER, 0bfd66d529a55807
onetag.com, 7cd9d7c7c13ff36, DIRECT
ssp.e-volution.ai, AJxF6R4a9M6CaTvK, RESELLER
rubiconproject.com, 16824, RESELLER, 0bfd66d529a55807
adform.com, 2664, RESELLER, 9f5210a2f0999e32
appnexus.com, 11879, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
smartadserver.com, 1247, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
smaato.com, 1100056735, DIRECT, 07bcf65f187117b4
smaato.com, 1100004890, DIRECT, 07bcf65f187117b4
rubiconproject.com, 24600, RESELLER, 0bfd66d529a55807
sharethrough.com, iBAzay96, RESELLER, d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com, 156177, RESELLER, 5d62403b186f2ace
pubmatic.com, 161674, RESELLER, 5d62403b186f2ace
insticator.com,15188195-e4cc-40b1-98f1-d6390cc63cbb,RESELLER,b3511ffcafb23a32
rubiconproject.com,17062,RESELLER,0bfd66d529a55807
video.unrulymedia.com,136898039,RESELLER
sharethrough.com,Q9IzHdvp,DIRECT,d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com,95054,DIRECT,5d62403b186f2ace
lijit.com,257618,RESELLER,fafdf38b16bf6b2b

sonobi.com, 4dd284a06a, RESELLER, d1a215d9eb5aee9e
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
Media.net, 8CUTQ396X, DIRECT
video.unrulymedia.com, 926913262, RESELLER

 

<div data-type="_mgwidget" data-widget-id="1768557">

</div>

<script>(function(w,q){w[q]=w[q]||[];w[q].push(["_mgc.load"])})(window,"_mgq");

</script>

ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH

Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone. 

Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ

KOMENTARZE
Autor komentarza: PafaTreść komentarza: Zabawa przyjezdnych kosztem mieszkańców całej okolicy, a gazeta to promuje. A jest wogóle zgoda na zajęcie pasa drogowego dróg miejskich i drogi wojewódzkiej w Oławie? Czy partyzantka na koszt mieszkańców bez uiszczenia wymaganych opłat i uzyskania zgód, bo się robiło kampanię burmistrzowi?Data dodania komentarza: 18.06.2025, 08:45Źródło komentarza: Jutro rusza Rajd Koguta. Już na starcie rekordowy!Autor komentarza: RedaktorTreść komentarza: Problem polega na tym, że w sprawie obwodnicy Oławy dzieje się niewiele. No może poza uśmiechami i pozorowaniem działań. A sama inwestycja już jest spóźniona co najmniej o dobre 20-30 latData dodania komentarza: 18.06.2025, 08:37Źródło komentarza: Są pieniądze dla naszych wsiAutor komentarza: qqqTreść komentarza: Zapraszam na stronę: https://obwodnicaolawydk94.pl/Data dodania komentarza: 18.06.2025, 08:23Źródło komentarza: Są pieniądze dla naszych wsiAutor komentarza: qqqTreść komentarza: Obwodnica nie należy do kwestii gminy czy miasta, to tylko kiełbasa wyborcza od wielu lat powtarzana, a wystarczy wejść i doinformować się, że GDDKiA, która jest odpowiedzialna za obwodnicę (niestety powoli) działa w tym temacie. Wariant wybrany już jest, DK94 też będzie remontowana, tylko takie rzeczy trwają, ale już się za nie wzięli, telefon dostępny do GDDKiA we Wrocławiu jest ogólnie dostępny. A co do ronda, niestety nie każdy potrafi jeździć, i włączenie się do ruchu czy używanie kierunkowskazów jest problemem, i to też w głównej mierze tworzy korki.Data dodania komentarza: 18.06.2025, 07:54Źródło komentarza: Są pieniądze dla naszych wsiAutor komentarza: Mieszkaniec gminyTreść komentarza: Czytanie ze zrozumieniem się kłania, tym razem środki przekazane na te KONKRETNE rzeczy, ale oczywiście nasza społeczność tylko narzeka. Trzeba chodzić na zebrania gdzie są rozdzielane środki w sołectwach, gdzie można poruszyć właśnie ważne kwestie, które interesują mieszkańców, a nie wylewanie tylko żali w komentarzach. Bo klasyka, nie chce się iść na zebranie, zaangażować w społeczność lokalną, a jak wygra inny pomysł to narzekanie, że nie potrzebne.Data dodania komentarza: 18.06.2025, 07:48Źródło komentarza: Są pieniądze dla naszych wsiAutor komentarza: JaTreść komentarza: Nie dojdzie do połowy trasy ale będzie miał o czym wnukom opowiadać.Data dodania komentarza: 18.06.2025, 07:12Źródło komentarza: Na Rajd Koguta... kombajnem. Możesz licytować przejażdżkę nim!
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
Reklama