Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 5 grudnia 2025 10:33
ZOBACZ:
Reklama
Reklama

„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]

Na koncie Tosi jest już prawie połowa z potrzebnych 9 milionów złotych. Rodzice dziewczynki nagrali kolejny apel z prośbą o pomoc finansową i udostępnienia
  • (tk)
  • 23.01.2020 10:33
„Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik” [WIDEO]
Podziel się
Oceń

– Witajcie, nasza córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – mówią. – Ta okrutna choroba odbiera jej mięsień po mięśniu. Zaatakowała już układ oddechowy. Nie pozwólcie aby nasza iskierka zgasła. Błagam wesprzyjcie zbiórkę, udostępnijcie ten filmik. Dziękujemy!

Zbiórkę można wspierać TUTAJ lub w licytacjach TUTAJ

 

Data dodania: 23.01.2020 10:33
Wyświetleń: 28882

Napisz komentarz

Komentarze

Aik 04.02.2020 20:36
A ta terapia w USA jest eksprementalna czy są już potwierdzone przypadki całkowitego wyleczenia? Pytam z czystej ciekawości bez uszczypliwości itp
Spinraza lek refundowany w PL 02.02.2020 14:52
W Polsce jest refundowany lek na SMA Spinraza w 100%. Z tego co piszą rodzice Tosia od grudnia go takze otrzymuje. Terapia genowa o ktorej piszą nie wyleczy Tosi i dziala podobnie jak SPINRAZA czyli hamuje postęp choropy i jest wstanie usprawnic miesnie. Refundacja Spinrazy jest i bedzie gdyz lek naprawde wzmacnia miesnie i poprawia jakosc zycia. O szczegółach poczytajcie na stronie fundacji SMA.
Olavka 02.02.2020 18:12
Spinraza? Lek brany do końca życia poprawiający komfort chorych na SMA, hamuje postep choroby. Owszem Tosia i inne maluszki objęte są leczeniem Spinrazą. Ale powstal nowy lek, terapia genowa Zolg... Jest on najdrozszy tylko i wyłącznie dlatego że jest jedyny i jeszcze UE nie podjęła decyzji co do jego refundacji w zamian producent zwindykował cenę tłumacząc że i tak jest tańszy od leczenia dostępną Spinrazą. To tylko jedna dawka leku! I zapomina sie o chorobie!!! Nic więc dziwnego że rodzice walczą o Tosie i terapuę w USA. Terapię ktorą należy podać tylko do 24 miesiąca życia dziecka! Takie to dziwne że zbierają na lepszą terapie? Dzis Spinraza jest refundowana a jak wejdzie refundacja Zolg... Może przestac być refundowana bo Zolg... b€dzie mieć lepsze efekty i co wtedy? Skąd rodzice wezmą na drogi lek bo Tosia już bedzie za duża na terapie genową Zolg...?!?
Lukas 31.01.2020 22:08
Skupcie się na apelu rodziców. Mądrości zostawcie dla siebie.
Eco Taxi Olawa 31.01.2020 03:11
Eco Taxi Olawa was wspiera mamy juz w puszkach dużą kwotę od nastepnego tygodnis dołączą do nas placówki Strzelin oraz Brzeg wierzymy że się uda . Tosia dla naszego zespołu z jej pięknymi oczkami jest oczkiem w głowie. Pragnę przy okazji podziękować klientom Eco Taxi za ich bezinteresowność oraz hojność - jesteście WIELCY ???
Erwin 31.01.2020 14:51
Coz za wyrafinowana reklama...
Asia 30.01.2020 10:51
Tak zawsze jest biedne dzieci niczemu nie winne nie mają na leczenie a państwo aby do kieszeni sobie napychać z naszych składek powinno być żeby chociaż 50%wspierali a nie sobie na Hawaje jeźdźili
Irena 30.01.2020 16:59
Państwo nie jest w stanie pomóc wszystkim tak jak Pani nie jest wszystkich wspomóc.Proszę dać na każdą osobę potrzebująca po 10 lub 20 zł to braknie pieniędzy a trzeba żyć opłacić media jedzenie i wiele innych rzeczy.Więc proszę się zastanowić zanim się coś napisze.
Luska 30.01.2020 22:29
Wystarczy ze 9 ml ludzi da po 1 zl na dziecko. Powiedzmy jest 20 dzieci. Kazde dostaje po 1zl i kazde ma na lek. Te 20 zl to naprawde tak duzo?
Dora 04.02.2020 22:31
Nie każdy ma na swoje potrzeby i nie stać go na wspieranie innych. Dla kogoś to 20 zł może być dużo, może to chleb na cały tydzień. Dziękujmy tym, którzy pomagają.
Pani 29.01.2020 12:56
Tak dzieci nie maja pieniążków na leczenie, państwo to nie obchodzi, ale do podatkow cxy skladsk piersi!! Glupis obsrana Poltyka! Lecznie chorych dzieci powinoo byc darmowe ! Na takie rzeczy sie robi protesty zeby Panstwo ruszylo glowa a nie kieszeniami ludzimi .
Spinraza lek na SMA refundowany w PL 02.02.2020 14:55
W polsce wlasnie jest pelna refundacja leku na SMA dostepna dla wszystkich jedna dawka to koszt 300 tys zl. A w roku przyjmuje sie ich 6, a pozniej 5.

ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH

Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone. 

Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ

Tu Oława
KOMENTARZE
Autor komentarza: RodzicTreść komentarza: Bo oni chodzą do szkoły , żeby się uczyć a w Sobieskim ciągle trwają zabawy . Zgodnie z powiedzeniem " nie matura a chęć szczera zrobią z ciebie oficera " .Data dodania komentarza: 5.12.2025, 09:29Źródło komentarza: Sobieski dla naszych bezdomniakówAutor komentarza: RedaktorTreść komentarza: "Rzeczą, która budzi zastrzeżenia (...) jest forma nagłośnienia (...). (...) było niezbędne minimum w postaci wzmianki w BIP, stronie internetowej (...), a nawet w gazecie - ale wydaj mi się, że (...) powinno to być znacznie bardziej nagłośnione. Tymczasem zrobiono (...), niezbędne minimum." Dawno już nikt nie wskazał tak dobitnie na nikłą rolę gazety w podawaniu informacji, jej zasięgu i oddziaływania, jak zrobił to "lokalny działacz społeczny, ekolog dla którego bardzo istotna jest ochrona środowiska naturalnego". Pierwszy tego imienia... (a zbieżność danych oraz podobieństwo osoby na zdjęciu z czynnym politykiem KO może być jedynie "przypadkowa..."). Dlaczego inni lokalni politycy (zajmujący się hobbistycznie ekologią), nie dostąpili zaszczytu skomentowania - nie wiadomo. Kabaret w czystej postaci.Data dodania komentarza: 5.12.2025, 09:28Źródło komentarza: Jak zmienił się klimat w Oławie i co nas czekaAutor komentarza: mieszkaniecTreść komentarza: ten pseudo burmistrz nadaję się tylko na zdjęcia i cieszyć tą japę bo tylko to dobrze mu wychodzi.Data dodania komentarza: 5.12.2025, 08:58Źródło komentarza: Sobieski dla naszych bezdomniakówAutor komentarza: ObserwatorTreść komentarza: To miasto nie ma gospodarza, jakby miał odrobinę honoru to podałby się do dymisji i oddał pobrane wynagrodzenie.Data dodania komentarza: 5.12.2025, 07:47Źródło komentarza: Sobieski dla naszych bezdomniakówAutor komentarza: JacekTreść komentarza: Składam należne gratulacje! Dodam, że Rowerem przez Jelcz w ubiegłym roku doceniło talent Wojtka Ganczarka organizując odsłonięcie jego gwiazdy w dębińskiej alei. Gratuluję również rodzicom, którzy wychowali tak zdolnego człowieka! Oboje, przez długie lata związani są ze szkolnictwem. A my? cóż, pozostaje nam cieszyć się, że Wojtek Ganczarek w tak piękny sposób rozsławia nasze miasto!Data dodania komentarza: 5.12.2025, 06:31Źródło komentarza: Wojciech Ganczarek z Grand Prix Festiwalu HumanDOCAutor komentarza: MelomanTreść komentarza: Prawdziwa uczta dla miłośnika muzyki barokowej , wspanialeData dodania komentarza: 5.12.2025, 04:23Źródło komentarza: Wyjątkowy koncert w Sali Rycerskiej
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
Reklama
Reklama