Szanowna Rado Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji!
Proszę już na wstępie o wybaczenie, że nie wymieniam w nagłówku każdego Państwa z osobna, co powinienem uczynić zgodnie z zasadami epistografii, jednakże wypisanie wszystkich Państwa znamienitych nazwisk wraz Państwa nie mniej zacnymi tytułami naukowymi zajęłoby mi sporo czasu, a to właśnie o czas mi chodzi a właściwie jego brak. Dlatego spróbuję zmieścić się z tym z czym do Państwa się zwracam w kilku zdaniach. Piszę do Was, gdyż bardzo chciałbym dowiedzieć się jak to jest bawić się w Boga? Jakie to uczucie spotykać się raz na jakiś czas w przytulnej, nowoczesnej sali konferencyjnej we wnętrzu luksusowego biurowca ze stali i szkła Astoria Premium Offices z widokiem na Pałac Kultury i Nauki, i decydować o czyimś życiu lub śmierci? O życiu lub śmierci dziecka. Pewnie się teraz zdziwicie i nie będziecie wiedzieć o czym tak naprawdę piszę. Już spieszę z wyjaśnieniem: CAR-T. Mówi Wam to coś? W zeszłym miesiącu skazaliście na śmierć mniej więcej piętnaścioro dzieci wydając opinię, w której Wasza Rada „uznała za niezasadne objęcie refundacją” terapii CAR-T w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej z komórek B, w leczeniu pacjentów do 25. roku życia. Głównym argumentem jaki podnieśliście jest to, że „Dowody naukowe na skuteczność wnioskowanej technologii są mało wiarygodne w długiej perspektywie czasowej, gdyż pochodzą z jednego jednoramiennego badania klinicznego, które jest nadal prowadzone” Super. Łatwo jest wydać opinię patrząc na tabelki, wydruki i wykresy na papierze. Roma locuta, causa finita.
Ale nie. Nie tym razem. Poznajcie Martę. Marta ma 14 lat, mieszka w małej miejscowości pod Oławą. Przez pierwsze 13 lat swojego życia była okazem zdrowia i prowadziła zwykłe normalne skromne życie. Ale potem już nie. Potem była diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna. Ja wiem, dla Was to pewnie numerek w tabelce. Coś w stylu M9835/3. Ale dla niej i dla jej bliskich to wyrok śmierci. Ale Marta walczyła: przeszła chemioterapię, punkcję, miała przetaczaną krew. Niestety poprawy nadal nie było widać. Wówczas lekarze opiekujący się Martą zdecydowali się włączyć bardzo drogi lek. Ja nawet nie wiem jak ten lek się nazywał, wiem tylko tyle, że kwota jaką kosztował była dla przeciętnego zwykłego człowieka nieosiągalna. Ale nawet i ten lek nie pomógł. Jednak Marta walczyła nadal. Znalazł się dawca szpiku, sami Państwo wiecie jakim strasznym doświadczeniem dla dorosłego człowieka jest to całe onkologiczne piekło, a co dopiero dla nastolatki. Ale ona zniosła to dzielnie. Zniosła osteoporozę, zapalenie kości, zniosła fakt niemożności samodzielnego poruszania się. Wróciła do domu, nadrabiała zaległości w nauce. Opiekowała się siostrzyczką, tworzyła rysunki, a nawet nagrała piosenkę o swojej walce z chorobą. Ale rak powrócił. I w tym samym czasie, kiedy lekarze z Przylądka Nadziei we Wrocławiu stwierdzili, że jedyną szansą na zdrowie daje Marcie terapia CAR-T, Wy popijając sobie kawę z filiżanek Rosenthala i Cisowiankę Perlage orzekliście, że w przypadku dzieci, takich jak Marta ta terapia jest za droga. Ja wiem, macie odpowiedzialną pracę i musicie podejmować trudne decyzje. Domyślam się też, że pewnie jest Wam przykro. Dlatego daję Wam szansę – powiedzcie to Marcie. Powiedzcie, że jest Wam przykro, że „takie są procedury”, i że musi umrzeć tylko dlatego że nie ma pieniędzy na leczenie prywatne.
Albo nie. Wstrzymajcie się chwilę. My zbierzemy dla niej pieniądze, nie oglądając się na Waszą łaskę. Półtora miliona. Niecałe. Damy radę. Mamy już 16% tej kwoty i dwa tygodnie na zebranie reszty. Jak Marta wyzdrowieje to wtedy się do Was odezwie. Wtedy jej opowiecie, jak Wam było przykro.
Być może to nadużycie z mojej strony, że kieruję ten list do Was. Podlegacie przecież pod ministerstwo, które lekką ręką płaci handlarzowi bronią ponad 300 milionów za respiratory, które nigdy nie dotarły do szpitali, więc może to tam powinienem udać się najpierw. Ale tam są głównie politycy. A Wy jesteście w większości lekarzami.
Współczucie.
Empatia.
Primum non nocere.
Z wyrazami szacunku
Wojciech Gancarz
Napisz komentarz
Komentarze