Co dalej z akcją dla Doroty?

OŚWIADCZENIE KOMITETU SPOŁECZNEGO „POMOC DLADOROTY SOBCZAK” Dnia 21 grudnia br. w godzinach południowych pojawiła się na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia informacja o zakończonych konsultacjach, jakie zasygnalizowano 18 grudnia. W wyniku analizy wszystkich zgłoszonych uwag i komentarzy oraz sprawdzenia limitów finansowania w grupach limitowych, Ministerstwo wprowadziło do obwieszczenia jako lek refundowany produkt leczniczy Soliris (Eculizumabum), który stosowany jest m.in. w atypowym zespole hemolityczno-mocznicowym, na który choruje Dorota. Niezwłocznie, informacja ta została zgłoszona do opiekuna w Fundacji Siepomaga, który następnie przekazał ją do zarządu. Opiekun poinformował w rozmowie, że zgodnie z podpisaną umową z p. Dorotą Sobczak, zebrane pieniądze będą finansowały wszystkie koszty związane z leczeniem choroby aHUS (lek, konsultacje, opieka i pomoc medyczna przed i po przeszczepie, rehabilitacja, leczenie immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi kolejnej nerki, które Dorota będzie musiała przyjmować do końca życia). Komitet społeczny wraz z osobami bezpośrednio zaangażowanymi w zbieranie funduszy na rzecz Doroty podjął decyzję o wstrzymaniu wszelkich licytacji, do czasu wyjaśnienia kwestii medycznych i formalnych. Na fanpage #2dlaDoroty pojawiły się stosowane informacje o refundacji leku. Jako Komitet Społeczny „Pomoc dla Doroty Sobczak”, który został powołany na rok czasu, aby pomóc i koordynować zbiórkę funduszy, mamy ogromną satysfakcję, że do tej refundacji doszło, a cała akcja #2dlaDoroty mocno się do tego przyczyniła. O godz. 16.23 na stronie Fundacji Siepomaga pojawiła się informacja o nowej liście refundacyjnej Ministra Zdrowia, na który został wciągnięty lek Soliris. Jak czytamy: „(…) od decyzji o refundacji do rozpoczęcia refundowanego leczenia daleka droga. Każdy przypadek bowiem będzie rozpatrywany indywidualnie przez konsylium lekarskie – nie ma zatem pewności, czy Dorota zostanie zakwalifikowana do leczenia! Z tego względu zbiórkę zostawiamy otwartą. Kiedy tylko zapadnie decyzja, od razu Was o tym poinformujemy”. Zarząd Fundacji podjął powyższą decyzję, bazując na swojej wiedzy i 6-letnim doświadczeniu, na które również my się powołujemy. Należy wspomnieć, że żadna zbiórka na aHUS nie została przez Fundację zamknięta, a nawet jedna nowa została otwarta. Refundacja leku jest bowiem uwarunkowana spełnieniem odpowiednich kryteriów do kwalifikacji przez utworzoną komisję. Kryteriami tymi są m.in. badania, testy, które potwierdzą występowanie procesów chorobotwórczych kwalifikujących do programu leczenia. Należy zgromadzić dokumentację i przedstawić właściwym organom. Na chwilę obecną nie wiemy, jak będzie przebiegać ta kwalifikacja, czy według zgłoszeń, stanu danego pacjenta, określonego limitu? Te wszystkie aspekty nie są nikomu znane. Leczenie Solirisem, jeżeli nie będzie konieczności wcześniej (rzut choroby), to w przypadku Doroty Sobczak ma rozpocząć się w dniu przeszczepu. Nie wiemy, kiedy znajdzie się dawca i nie znamy daty przeszczepu. Dwa lata ważności programu refundacyjnego nie dają jej gwarancji otrzymania leku w odpowiednim momencie. Dlatego pieniądze będą zamrożone i w momencie potrzeby podania leku (jeśli nie będzie zakwalifikowana lub ustanie terminu lekowego), będą wykorzystane w tym celu. Środki zgromadzone przez Siepomaga będą przesłane na konto szpitala, w którym będzie leczyć się Dorota. Szpital zakupi za nie lek Soliris. Chcemy Państwa uspokoić, że nie ma możliwości, aby zebranymi pieniędzmi dysponowała sama chora. Chcemy również zaznaczyć, że niewykorzystane środki zostaną przekazane na wniosek Doroty na innych podopiecznych Fundacji. Pieniędzy nie można wybrać i przekazać dowolnej organizacji czy osobie. W związku z podpisaną refundacją, ale też wątpliwościami dotyczącymi kwalifikacji do programu i terminu otrzymania leku, samego przeszczepu nerki oraz zebranych środków, jako Komitet Społeczny „Pomoc dla Doroty Sobczak” podjęliśmy decyzje o zawieszeniu organizowanych przez Komitet zbiórek. Wstrzymujemy również licytację przekazanych rzeczy, będziemy kontaktować się z darczyńcami, aby podjęli decyzję o ich dalszym przeznaczeniu. Ze względu na wysoki stopień przygotowania 30 grudnia odbył się turniej piłkarski Moto-Jelcza zorganizowany przez OCKF. Bardzo mocno wierzymy, że wspólnie osiągnęliśmy trwały sukces, ale wciąż czekamy na szczegóły. Wierzymy, że wspólnie wygraliśmy dla chorych na aHUS nowe życie, ale tli się w nas odrobina niepewności. Pragniemy również poinformować, że za pośrednictwem mediów przekażemy szczegółowe informacje o zbiórkach, które już się odbyły i zostały rozliczone. Zgodnie z wymogami Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji zobowiązani jesteśmy również przedstawić szczegółowy raport podsumowujący działalność Komitetu. W zbiórkę na najdroższy lek świata zaangażowało się ponad 16 tys. osób, licząc naszą lokalną społeczność. Dzięki Państwu możliwe było zorganizowanie wielu wydarzeń charytatywnych typu kiermasze, kwesty, sportowe maratony, mecze piłkarskie i inne. Od samego początku, informowaliśmy o tym, że sukcesem będzie nie tylko uzbieranie potrzebnej kwoty, ale przede wszystkim wciągnięcie Solirisu na listę leków refundowanych. Cel refundacyjny został osiągnięty, dzięki Państwa zaangażowaniu. Z tego miejsca chcemy bardzo serdecznie podziękować wszystkim osobom, bez których uzbieranie ponad 800 tys. nigdy by się nie powiodło. Zaznaczając, że zbiórki trwają od 2 grudnia, to naprawdę imponujący wynik. Utworzony fanpage #2dlaDoroty został bardzo mocno doceniony przez społeczność facebookową. Dorotę wspierali znani ze świata sportu, telewizji i innych środowisk, dzięki czemu stronę lubi ponad 2600 osób. Jeśli chodzi o kwestie finansowe, chcemy Państwa poinformować, że dotychczas na konto Fundacji Siepomaga zostało wpłacone za pośrednictwem Banku Spółdzielczego 127 120,67 zł. Pieniądze te zostały wpłacone w trzech transzach, tj. 11.12 (dwie transze w wysokości 34 285,68 zł i 28 399,04 zł oraz 20.12 w wysokości 64 435,95 zł ). Podane kwoty pochodzą z imprez, które zostały zgłoszone i przekazane do komitetu społecznego. Dnia 18 grudnia br. odbyło się spotkanie opłatkowe lokalnego biznesu, podczas którego prowadzono licytacje oraz sklepik. Wpłaty za wylicytowane przedmioty mają być przez przedsiębiorców wpłacane wg ich uznania: albo bezpośrednio na konto Siepomaga albo do puszek przy odbiorze rzeczy w Urzędzie Miasta. Puszki kwestarskie z tego wydarzenia, nie zostały jeszcze otworzone i przeliczone. O kwocie z tego wydarzenia poinformujemy w późniejszym terminie. Informujemy ponadto, że na terenie miasta Oława, w Marcinkowicach, we Wrocławiu oraz w Świdnicy znajdują się puszki kwestarskie, które jeszcze nie zostały otwarte i rozliczone. Zostanie to uczynione w najbliższym terminie, a o kwocie z nich uzyskanych, zostaną Państwo poinformowani. Wyrażamy wielkie uznanie dla wszystkich, którzy przyczynili się do sukcesu refundacji leku oraz zebrania ponad 800 tys. zł na rzecz Doroty. Opinia publiczna będzie przez nas informowana na bieżąco o kolejnych ważnych decyzjach w sprawie jej leczenia. Komitet Społeczny „Pomoc dla Doroty Sobczak” Dariusz Witkowski Elżbieta Władyka Ireneusz Pętal Zbigniew Szwarc