Jeszcze kilka dni temu to było największe i nieosiągalne marzenie Doroty Sobczak. Ten dzień zapamięta na zawsze. To przełomowa data.
Na profilu facebokowym 2DlaDoroty czytamy
- Uwaga! Wygraliśmy bitwę, ale nie wojnę. To jak dwie połowy meczu, gdzie jedna jest już za nami i wygrywamy!!! Ministerstwo Zdrowia podało informację o uaktualnionej liście leków refundowanych, która będzie obowiązywała od 1 stycznia 2018r. Dodano Soliris - najdroższy lek świata. Jesteśmy wdzięczni, cieszymy się, ale nasza radość nie jest pełna, bowiem już nie raz obiecywano chorym na aHUS leczenie Solirisem z refundacji. Nie znamy warunków refundacji, nie wiemy kiedy i komu zostanie ten lek przyznany.
Nie kończymy zbiórki, nie mamy konkretów. Gdyby okazało się, że Soliris będzie także refundowany w pełni dla Doroty, wszystkie pieniądze ze zbiórki na siepomaga.pl zostaną przeznaczone na konsultacje, opiekę medyczną przed i po przeszczepie, na leki immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi kolejnej nerki, które Dorota musi przyjmować do końca życia.
Czekamy na dalsze informacje o zasadach refundacji, o czym będziemy informować na bieżąco. Wierzymy, że wygramy nie tylko pierwszą połowę, ale cały mecz.
~ Dorota i Sebastian
AKTUALIZACJA
Wiele osób dopytuje, dlaczego zbiórka wciąż trwa, skoro wpisano lek na listę refundacyjną. Wyjaśniamy, że to jeszcze nie oznacza, iż Dorota na 100 procent otrzyma bezpłatnie lek. Prawdopodobnie w pierwszej kolejności mają dostać go dzieci.
- Cały czas boimy się cieszyć z wczorajszej informacji... - pisze Dorota. - Po 10 latach walki trudno tak po prostu uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. W zasadzie niczego jeszcze nie jesteśmy pewni, a jak wiadomo diabeł tkwi w szczegółach... Jest jednak światełko w tunelu. Nie składamy broni, nie schodzimy z placu boju... Czekamy
Portal Siepomaga.pl opublikował oficjalną informację, że nie zamyka zbiórki dla Doroty, dopóki nie będzie konkretnych wiadomości i pewności, że Dorota otrzyma lek.
Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej!
Napisz komentarz
Komentarze
Aneta
28.12.2017 17:16
Dajmy spokój! Zamiast tracić czas na dziwne rozważania, pomóżmy ratować serduszko 19- miesięcznej Nadii z Oławy! Tak pięknie pomagamy Pani Dorocie. Ratujmy też Malutką!
Mariusz
28.12.2017 15:49
Do Grażyny
Ile wpłaciłaś na ten cel , że prowadzisz tak głupią dyskusję?
as
23.12.2017 12:07
Będzie stworzona lista chorych. Nie wiadomo kiedy i czy w ogóle Pani Dorota się "załapie" na ten lek!!!
J. Wolf
22.12.2017 22:57
Dobry pomysł pani Dorota dostanie lek zrefundowany, kasę niech przekaże fundacja dla Owsiaka.
Tylko sądząc po wpisach "osób zbliżonych do fundacji", to raczej nie ma na to szans.
Jeśli tak się nie stanie to nie dam ani grosza na żadne ludzkie potrzeby.
7 grzechów głównych
23.12.2017 13:19
Wpłaciłam dla p. Doroty i nie zgadzam się, aby moją wpłatę przekazać na WOŚP. Gdybym chciała wpłacić na WOŚP, to bym wpłaciła. Nie Pani/Pan macie decydować gdzie trafią moje pieniądze!
Wstydźcie się tej waszej pazerności!
Pani Dorocie życzę zdrowych i spokojnych Świąt, a „rozliczającym” tutaj w komentarzach, życzę aby nigdy nie znaleźli się w takiej sytuacji jak p. Dorota-ani oni, ani ich najbliżsi... Pełnych miłości i pojednania Świąt!
M.Haniszewska.
22.12.2017 18:42
Cudowna wiadomość! Życzę powodzenia i duuuuuuzo zdrowia dla Pani Doroty . Prawdziwie Wesołych Świąt Bożego Narodzenia! M . H.
Wanda
22.12.2017 14:34
Ludzie,czego was taka zawiść zżera?! I to przed świętami. Gratulacje! Jeszcze nie wiadomo,czy kobieta dostanie lek,kiedy dostanie,czy i kiedy znajdzie się dawca,jak potem to zniesie jej organizm...a co jeśli okaże się,że dwa lata dostanie dawcę,a nowa ekipa nie da refundacji. Nie martwcie się,te pieniądze nie pójdą na luksusowe wakacje. Jak nie przydadzą się jej,to innym walczącym o życie. Zdrowia Wam życzę śmieszne,złośliwe ludziki! Może zróbcie coś dobrego w te święta i te durne,zawistne komentarze zostawcie dla siebie. A Pani Dorocie,życzę zdrowia i żeby się udało!!!
Alina Mokronowska
22.12.2017 13:55
Myślę, że nikt nie zazdrości choroby Pani Dorocie i mam nadzieję, że wszyscy jej życzą powrotu do zdrowia.
To fajnie, że ludzie myślą o innych. Zresztą to nie pierwszy taki przypadek w Oławie.
Inna sprawa, to to, że różne fundacje, żerują na dobrym sercu darczyńców.
Stąd może takie głosy na forum.
Ludzie dawali na drogi lek, jeśli ten lek zostanie sfinansowany z budżetu, to pieniądze powinny być przekazane np. na Wielką Orkiestrę Jurka Owsiaka.
Elżbieta Władyka
22.12.2017 13:53
O zakończeniu zbiórki lub nie decyduje Zarząd Fundacji Siepomaga, o czym informuje zamieszczając aktualizację na stronie danej zbiórki. Żadna zbiórka chorych na aHUS nie została zatrzymana, z tego względu, że od teorii do praktyki minąć musi czasem wiele miesięcy. Leczenie tej atypowej jednostki chorobowej nie jest leczeniem grypy czy zapalenia płuc. Czekamy na dalsze informacje. Dziękujemy Państwu za okazane wyrazy wsparcia dla Doroty.
Rafał
22.12.2017 10:12
Przecież to nie jest tak że ta Pani będzie sobie mogła za zebrane pieniądze kupić: telewizor, jedzenie, ubrania czy mieszkanie. Fundacja przekaże je tylko na leczenie . Tak że naprawdę proszę nie zazdrościć.
Radek
22.12.2017 09:58
Pieniądze były zbierane na drogi lek. Jeśli zostanie zrefundowany to należy pieniądze zwrócić.
A że to nie będzie proste, to na przykład przeznaczyć na WOŚP.
Dużo zdrowia życzę pani Dorocie.
22.12.2017 09:25
BRAWO - w końcu jakiś krok do przodu - oby okazał sie krokiem znaczącym - trzymam kciuki ,żeby się udało- leczenie tej choroby to nie tylko przeszczep i koniec - to długotrwałe - kosztowne leczenie - niestety.
Mirek
22.12.2017 07:38
Pieniądze są na fundację, zbierane na konkretny cel (tzn. leczenie Pani X). Jeśli Pani X nie potrzebuje (np.z powodu śmierci) fundacja przeznacza to dla kogoś innego.
Ja
22.12.2017 06:51
Grażyna-darczyńca dusigrosz? A może nie darczyńca a do powiedzenia wiele???
Jacek
22.12.2017 06:23
To co się udało od ludzi wyciągnąć to do nich nie wróci.
Tak to działa. Pomagamy tylko swoim najbliższym.
Anty Grażyna
22.12.2017 05:21
Grażynka ile potrzebujesz? Oddam Ci wszystko, tylko weź Januszka i idźcie mi stąd. Słyszałem ze karpia w Lidlu maja w promocji.
ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH
Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone.
Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ
Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas.
Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.
Napisz komentarz
Komentarze