LUDZIE... PEWNYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NIE WIDAĆ!

LISTY, POLEMIKI, OPINIE

Pisze, ponieważ wczorajsza sytuacja nie daje mi spokoju. Czuję, że po prostu muszę gdzieś znaleźć ujście emocjom.
Jestem mamą 5-latka z autyzmem, synek wysokofunkcjonuje i jest komunikatywny, powiedzmy, że na pierwszy rzut oka autyzmu "nie widać". Statystyki wciąż pokazują, że społeczeństwo najczęściej dziecko autystyczne postrzega jako za szybą, nie werbalne, zamknięte we własnym świecie. Wielka szkoda, że świadomość ludzi jest wciąż znikoma mimo tego, że o autyzmie mówi się obecnie tak wiele.
Nawet sobie Państwo nie wyobrażacie ile rodzic i dziecko muszą przejść od momentu otrzymania diagnozy, ile trudu, łez i nieprzespanych nocy składa się na to, aby zaakceptować to, że  rozwój naszego dziecka będzie przebiegał nieco inaczej niż jego rówieśników. Nie macie pojęcia, ile godzin dziecko spędza w salach terapeutycznych z najróżniejszymi specjalistami, aby móc jak najlepiej funkcjonować w życiu codziennym. Podczas gdy Twój syn, córka, wnuk czy wnuczka bawi się na placu zabaw, moje dziecko odbywa terapię np. u pani psycholog ucząc się jak radzić sobie z trudnymi emocjami, czy też jak wytrwać w kolejce. I właśnie o tym mowa o KOLEJCE.
Mojego syna niebawem czeka zabieg w szpitalu i niezbędne było wykonanie badan w laboratorium. Ze względu na COVID-19 jedyną otwartą placówką w Oławie jest EWA-MED. Gdy wczoraj przyjechałam z synem okazało się, że jest przed nami 15-osobowa kolejka.  Początkowo staliśmy, bardzo wolno to szło i wiedziałam, że z pewnością wytrawnie w kolejce zacznie mojemu dziecku sprawiać wielką trudność. Cierpliwość to jest to nad czym pracujemy cały czas, kto zna problem ten wie ile "bólu" sprawia dziecku z autyzmem czekanie.  Chyba Państwo wyobrażają sobie jak ciężko jest dorosłej osobie grzecznie stać i czekać na swoją kolej, a co dopiero dziecku 5-letniemu, gdzie cierpliwość nie jest najlepszą stroną i nie mówię tu o poczekalni tylko o kolejce na zewnątrz budynku. Wiedząc, że z pewnością nie doczekamy swojego wejścia zapytałam panią wpuszczającą, czy dziecko z niepełnosprawnością przyjmie poza kolejnością (posiadamy orzeczenie, a wiec jak najbardziej mamy ku temu przywilej). Pani nawet nic nie odpowiedziała, ponieważ najwięcej do powiedzenia miały osoby czekające, a właściwie największe oburzenie poczuła jedna pani, która bardzo donośnie akcentowała swoje niezadowolenie, jej ton nie może wyjść mi z głowy!
Nie wiecie, ile czasu zajęło mi to aby zaakceptować, że moje dziecko ma problem i orzeczenie o niepełnosprawności. Był to długo dla mnie temat tabu i jeśli nie musiałam, to się z tym nie obnosiłam. Jeszcze rok temu, a nawet pół roku temu po prostu bym wróciła z dzieckiem  o domu, głowiąc się, jak znaleźć inne rozwiązanie na pobranie krwi. To, że dziś otwarcie mówię o tym, że dziecko jest niepełnosprawne to oznacza moją akceptację i świadczy o tym, że jako matka dojrzałam do tego, aby o tym mówić. To był i jest bardzo długi proces. Bardzo smutne jest to, że w momencie gdy się otwieram publicznie spotyka mnie takie chamstwo społeczeństwa. Powiedziałam "ludzie troszkę więcej empatii" po czym grzecznie wróciłam do swojej kolejki. Nikt z czekających nie stanął w mojej obronie, w obronie moich praw lub po prostu ot tak po ludzku. NIKT! Moje dziecko ma więcej empatii niż TY, który stałeś w kolejce 2, 5 czy 10. To, że mam prawo skorzystać z przywileju przyjęcia poza kolejnością nie wynika z tego, ze mam takie widzi mi się czy też spieszy mi się, tylko jest to potrzeba zaistniałej sytuacji. Nie powinnam być wystawiona na publiczny osąd, czy mi się wejście z dzieckiem należy, czy tez nie oraz jaki rodzaj i stopień niepełnosprawności posiadamy.
LUDZIE... PEWNYCH NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NIE WIDAĆ! Czy muszę dziecku obciąć nogę, posadzić na wózku inwalidzkim, abyście myśleli inaczej? Patrzcie troszkę dalej i szerzej niż czubek własnego nosa. Bądźcie bardziej otwarci na neuroroznorodność. Nawet sobie nie wyobrażacie, jak bardzo na co dzień brakuje nam wszechstronnego wsparcia, zrozumienia i akceptacji. PS. po 10 minutach pani z przychodni poprosiła mnie do wejścia, za co dziękuję, ale co się usłyszało to się nie wymaże z głowy. Przykre i to bardzo, ale to jest kolejne dla mnie doświadczenie i podnoszę się z tego silniejsza, ale czy do tego musi dochodzić?

Agnieszka (nazwisko do wiadomości redakcji)