14-miesięczny chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1-SMA. - W maju zeszłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to jednak ogromna nadzieja na normalne życie. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2 roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.
Pomóc może każdy wpłacając pieniądze poprzez portal siępomaga.pl pod hasłem :Wojtuś - ponad 9 milionów złotych za maleńkie życie! Uratujmy go przed SMA! Tam też można przeczytać więcej o Wojtusiu, jego rodzinie oraz walce z chorobą.
Do tej pory udało się zebrać 7 368 375 zł wciąż brakuje prawie 2,5 mln zł. Pomóc w zbiórce brakującej kwoty postanowili strażacy i ogłosili akcję wyzwanie - "Gaszynchallange".
- Zasada jest prosta, osoby nominowane muszą wykonać ćwiczenie jak na złączonym do wyzwania filmiku. Jeżeli wykonują ćwiczenie, wpłacają 5 zł, jeżeli nie, wpłacają 10 zł na konto Wojtusia. Osoby nominowane mają 48 h na wykonanie zadania.
Charytatywne wyzwanie z zapałem przyjmują kolejne jednostki strażackie z naszego powiatu a druhowie na umieszczanych w sieci filmikach dziękując za wyzwanie dzielnie w pełnym umundurowaniu wykonują pompki przed remizami. I zachęcają kolejne osoby oraz jednostki do udziału w akcji i wpłacania pieniędzy na konto Wojtusia
Obejrzyjcie filmiki i zobaczcie jak sobie radzą nasi druhowie oraz kto kogo wyzywa
OSP Bystrzyca
Facebook
(WK)
Napisz komentarz
Komentarze