- Mareczek każdego dnia walczy o zdrowie i życie - pisze jego mama Agnieszka. - Objęty został opieką hospicjum domowego, podłączony jest do wielu aparatur. Zdiagnozowano u niego bardzo rzadkie schorzenie - Gangliozydozę GM1-lizosomalną - chorobę spichrzeniową z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). To skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, brakiem zdolności siadania, przewracania, głuchotą. Pół roku temu otrzymaliśmy diagnozę, że synek nie słyszy. Zaczęliśmy wtedy walkę o aparaty słuchowe. Dzięki dobroci Waszych serc i hojności w dwa tygodnie zebraliśmy potrzebną kwotę i kupiliśmy potrzebny sprzęt. Wtedy się udało i ufamy, że tym razem też się uda! Wiemy, że przy chorobie GM1 następuje zajęcie siatkówki, która ostatecznie prowadzi do ślepoty. Aparaty słuchowe bardzo pomogły, bp nie tylko pozwoliły Mareczkowi usłyszeć świat, ale także, co zaskoczyło medyków, pobudziły układ nerwowy i zahamowały rozwój ślepoty, choć wcześniej zostaliśmy poinformowani, że nie ma leku ani żadnego zabiegu, który zatrzyma ten proces. Usłyszeliśmy, że nasz synek przy dobrej opiece przeżyje najwyżej dwa lata. To niewyobrażalny ból dla nas, rodziców, żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i oczekiwać na dzień, gdy nasz synek odejdzie do bram nieba. Zrozpaczeni uważaliśmy, że możemy tylko zaspokajać Mareczkowi niezbędna 24-godzinną opiekę, gdy nagle, w okresie świątecznym, pojawiła się iskierka nadziei. Otrzymaliśmy informacje o klinice LMU - Campus GroBhadern, brytyjskiej̨ organizacji, zajmującej się pacjentami takimi jak nasz synek oraz adres kliniki w USA. Udało się nam nawiązać kontakt z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych. Niestety, wszystkie badania i leczenie muszą się odbyć tam. Jak łatwo się domyślić, koszty konsultacji, transportu, leczenia, rehabilitacji, opieki są niewyobrażalnie ogromne dla zwyczajnej polskiej rodziny. Dlatego prosimy państwa o pomoc, wręcz błagamy! Wesprzyjcie nas w walce o życie naszego synka. Dzięki ludziom dobrego serca udało się uratować słuch Mareczka i ten sposób opóźnić utratę wzroku. Teraz otrzymaliśmy szansę na uratowanie jego życia, doczekanie do czasu, gdy medycyna będzie potrafiła go wyleczyć. Nadzieja umiera ostatnia! Nasz synek, choć cierpi podłączony do aparatury i karmiony do żołądka, śmieje się, rozumie, patrzy na nas i walczy. Czasami wydaje się nam, że jest silniejszy od nas i mobilizuje nas do walki o jego lepsze jutro. Drodzy mieszkańcy Oławy i wszyscy, których poruszyła historia Mareczka! Jesteście naszą nadzieją. Błagamy was o pomoc i wsparcie finansowe, które da naszemu synkowi szansę na życie.
Jak pomóc Mareczkowi? Na portalu zrzutka.pl można znaleźć zbiórkę pod hasłem "Marek Kopestyński Leczenie Rehabilitacja sprzęt rehabilitacyjny" (link bezpośredni). Na Facebooku w grupie "Licytacje Marek Kopestyński Leczenie Rehabilitacja sprzęt" (link bezpośredni) trwają także aukcje.
Napisz komentarz
Komentarze