- Jeszcze nie wiem - odpowiadał nam parę tygodni temu Krzysiek Pruciak, znany w sieci jako Biegowy Patol, gdy tworzył na FB wydarzenie: - Żebyście zapisali już w kalendarzu i 1 stycznia rozpoczęli rok najlepiej jak tylko można - czyniąc dobro. Pętla po Oławie będzie taka sama, więc zapraszam KAŻDEGO, kto chciałby zrobić chociaż kilometr, dwa, pięć, dziesięć czy więcej. Ostatnio były osoby, które zrobiły pierwsze półmaratony, maratony i 50 km w życiu! Dobro napędza!
To nie pierwszy taki bieg, bo Krzysiek organizował biegi charytatywne dla dzieci już wcześniej:
13.01.2020 - 100 km dla Tosi
24.07.2020 - 77 km dla Michała
20.12.2020 - 102 km dla Oliwki
27.12.2021 - 105 km dla Marcelka
1.01.2025 - 110 km dla Krzysia
Niedawno Biegowy Patol pochwalił się, że otrzymał pierwsze breloki dla uczestników.
Takie:
- Pamiętajcie, że każdy/każda zapisany/zapisana do 6 grudnia biegacz, chodziarz NW, spacerowicz ma taki brelok go ZAGWARANTOWANY - informuje Krzysiek Pruciak. - Zapisujcie się, trenujcie (ja robię formę życia i liczę na minimum 130 km - takiego biegu w Oławie jeszcze NIGDY nie było!) i do zobaczenia w Oławie 1 stycznia.
Tym razem bieg będzie dla Krzysia, który od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych. Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny!
Pęcherze pojawiają się nawet w oczach! Podczas spania, od wiatru, błysku światła dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki. Trudno stawić czoła najboleśniejszej chorobie na świecie, która odbiera radość z zabawy, jedzenia czy spania. Ale jeszcze ciężej jest żyć ze świadomością, że na to schorzenie nie ma jeszcze leku…
Rodzina potrzebuje środków na zapewnienie naszemu dziecku dalszego leczenia, wizyt u wielu specjalistów i sprzętu medycznego.
Pomagać można także TU: https://www.siepomaga.pl/krzys-dla-krzysia-biegowy-patol-biegnie-dla-malego-bohatera
Lub TU:
Napisz komentarz
Komentarze