- A teraz to muszę się przyznawać rodzicom, gdzie byłem i co tam jadłem. Muszę przerywać zabawy, a bardzo lubię się bawić. W szkole, jak mam wysokie cukry, to mama musi przychodzić z insuliną i jak mam WF, to wtedy nie mogę ćwiczyć, a ja lubię ćwiczyć, bo gramy w zbijaka. Lubię zbijać mojego kolegę Piotrka, który jest najlepszy i najszybszy w klasie. A jak mam niskie cukry, to trzęsą mi się nogi. Pompa jest mi potrzebna po to, abym nie musiał robić tyle tych wkłuć. Bo tych wkłuć jest bardzo, bardzo dużo, a ja nie chcę się tyle kłuć. Pompa da mi jakby nowe życie. Dzięki życzliwości i sercu wielu ludzi, część marzenia ucznia III klasy Szkoły Podstawowej nr 2 się spełniła. Pomogli w tym dyrektor oławskiej Państwowej Szkoły Muzycznej, dyrektor SP "Dwójki", nauczyciele, inni rodzice, i przyjaciele rodziców Filipa. Organizowano zbiórki, koncerty (kolejne zaplanowane w lutym). Teraz rodzice chłopca Bożena i Marcin serdecznie im za to dziękują. Wkrótce Filip dostanie pompę insulinową, zwaną "sztuczną trzustką". Ma zalet bez liku, ale jedną - najistotniejszą z punktu widzenia rodziny - wadę. Jest droga w utrzymaniu, konserwacji i wymianie części. Miesięcznie to koszt rzędu 800 zł, bo wkucia do urządzeń nie są refundowane przez NFZ. Sami tego nie udźwigną, dlatego po namowach przyjaciół, postanowili poprosić o pomoc. - 29 lutego ubiegłego roku Filip został zdiagnozowany - opowiada Bożena, mama. - Najpierw była cukrzyca, potem doszła celiaklia (eliminujemy gluten), która utrudnia leczenie cukrzycy. Wahania poziomu cukru u Filipa są ogromne i niebezpieczne, na przykład kładzie się spać z poziomem 120 mg%, po dwóch godzinach sprawdzamy glukometrem i ma powyżej 200, mimo, że zjadł kolację bez węglowodanów, czyli czegoś, co w tak drastyczny sposób miałoby mu ten poziom podnieść. Wtedy podajemy insulinę w ramach korekty, ale pod dwóch godzinach poziom nadal się utrzymuje. Wstrzykujemy kolejną dawkę insuliny, a cukier dalej "stoi". 20-30 wkłuć na dobę, również w nocy, i życie pod presją choroby to codzienność Filipa. Zaczyna się rano, mierzymy mu cukier przed śniadaniem, liczymy węglowodany, potem wstrzykujemy insulinę.
Po śniadaniu idzie do szkoły, sprawdza poziom cukru prawie na każdej przerwie, a poprzez smartwatcha ustalamy, co ma zjeść, albo idziemy do szkoły z insuliną, jeśli cukier jest zbyt wysoki. Do obiadu - znów insulina. Dlatego pompa insulinowa jest taka ważna? Bo w sposób stały podaje insulinę, działa podobnie jak trzustka, a insulina jest podawana w sposób ciągły. - Nosi się ją na brzuchu, z wkłuciem - dojściem centralnym, podłączonym za pomocą "wenflona" - tłumaczy Bożena. Dlaczego akurat ta pompa?: - Pompa, którą chcemy dla Filipka, ma wbudowany glukometr, który co 5 minut mierzy poziom cukru i analizując wszystkie pomiary ustala ilość insuliny, potrafi pół godziny do przodu przewidzieć niedocukrzenie, właśnie poprzez analizę zebranych wyników. Alarmuje. Odcina dopływ insuliny i włącza ją ponownie, gdy sytuacja się stabilizuje. Filipowi na pewno też ułatwi życie aplikacja w moim telefonie, za pomocą której ja w domu będę widziała, jaki ma poziom cukru, bez dzwonienia do niego. To niesamowite urządzenie. Rodzice Filipa mówią, że jego choroba ma nieprzewidywalny i dziwny przebieg. Czasem w nocy co dwie godziny podają mu insulinę. Chłopiec ma brata, 3-letniego Antoniego, który jak tylko może wspiera go w chorobie. Trzyma za rękę, gdy wstrzykują mu insulinę. A bywa ciężko, chłopiec miewa huśtawki nastrojów, wpada w złość. Cała rodzina jakoś musi sobie z tym radzić: - Cukrzyca zabrała mu bardzo dużo swobody, wolności. W naszej rodzinie to choroba genetyczna. Jej przebieg u Filipa jest specyficzny i trudny. Filip ma mnóstwo energii, jest bardzo rozbiegany, aktywny, dobrze się uczy, uwielbia książki, jest zuchem i ministrantem, gra na gitarze. I... lubi szkołę! O swojej chorobie wie już bardzo dużo, musi z nią żyć. Bywa ciężko.
***
Pomóż Filipowi, wpłacając pieniądze na konto fundacji "Krok po Kroku": 37 1140 2004 0000 3202 7543 7792, z dopiskiem: Filip Jankowiak - trzustka. Gdy będziesz wypełniać PIT, przekaż mu 1% podatku, KRS 0000 394 013, hasło - Darowizna na leczenie i rehabilitację Filipa Jankowiaka.
Monika Gałuszka-Sucharska [email protected]
Napisz komentarz
Komentarze