- Niewyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba... - piszą rodzice Mareczka.
Zbiórka na Marka Kopestyńskiego jest TUTAJ: https://zrzutka.pl/r88jrt
- Mareczek każdego dnia walczy o swoje zdrowie, życie - piszą rodzice. - Obojętny jest hospicjum domowym, podłączony do aparatur. Zdiagnozowano u naszego synka bardzo rzadką chorobę Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolności siadania, przewracania, głuchotą- o którą tak walczyliśmy o aparaty słuchowe w dwa tygodnie, które dzięki państwu zostały zakupione i jednak wbrew medycynie bardzo pomogły gdyż pobudziły układ nerwowy i zahamowały ślepotę, może czasowo ale widzi. Wiemy, iż przy chorobie GM1- następuje zajęcie siatkówki - która ostatecznie prowadzi do ślepoty. Zostaliśmy poinformowani, że nie ma leku! Ani też leczenia, a nasz synek przy dobrej opiece przeżyje do dwóch lat. Niewyobrażalne jest żyć ze świadomością, że nie można nic zrobić i patrzyć na zbliżający się czas na odejście naszego synka do bram nieba, a my nie jesteśmy w stanie nic zrobić jak tylko zaspokajać niezbędna 24 godz. opiekę. Drodze Państwo nagle w okresie świątecznym pojawiła się iskierka nadziei otrzymaliśmy e-mail o klinice LMU- Campus GroBhadern z Brytyjską organizacją pacjentów, zajmujących się pacjentami takimi jak nasz synek. Otrzymaliśmy kontakty z lekarzami w Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Niemiec. Niestety koszta konsultacji, drogi oraz leczenia są niewyobrażalne dla normalnie funkcjonującej rodziny. Wszystkie rodzaje badań, leki mają miejsce w Stanach Zjednoczonych. Dlatego prosimy o pomoc, wręcz błagamy, pomóżcie nam w walce o życie naszego synka. Liczymy na wszelką pomoc państwa, raz nam się udało, dzięki ludziom dobrego serca, uratować słuch Mareczka, opóźnić utratę wzroku. Teraz istnieje możliwość wielkiej wagi, a mianowicie uratować życie, istnienie ludzkie dziecku, a w najgorszej mierze czego nie dopuszczamy do siebie przedłużyć czas życia. Co w sumie daje także nadzieje, gdyż medycyna postępuje wiec nadzieja zawsze będzie z nami. Nasz synek mimo bólu, aparatur, karmienia do żołądka, śmieje się, rozumie, patrzy na nas i walczy, czasami wydaje się że on nas trzyma w nadzieji o lepsze jutro. Błagamy was pomóżcie nam odzyskać wiarę, stoczyć walkę o życie naszego aniołka. Bądźcie z nami, nie pozwólcie nam zostać samym w ratowania życia dziecka.
Napisz komentarz
Komentarze