Z Facebooka Moniki Wojtysiak:
Matka dziecka
Choć mój syn ma 22 lata to wydaje mi się, że od 22 lat mam niemowlaka. Właśnie kończy się kolejna noc, gdy z przerwami przespałam jedną godzinę i dwadzieścia minut. Gdyby takie noce zdarzały sìę czasem. Niestety, zdarzają się często, kilka razy w miesiącu. A pozostałe... no cóż, śpisz na czuja, bo Dawid się zachłyśnie śliną i masz zryw na równe nogi. Szybko walcząc ze spastyką poprawiasz wygiętą głowę. Innym razem budzi cię dziwny dźwięk, bo to spastyka sprawiła, że twoje dziecko ma twarz wbitą w poduszkę i walczy o oddech. Takie są noce, a dnie bywają różne. Jak Dawid jest w formie i widzisz jego radosną twarz to widok ten łata na kawałki rozbite serce. A czy po takiej nocy śpi w dzień? Tak, kilka minut w wózku i jest jak nowo narodzony. A ty ubierasz się w uśmiech (coraz trudniej) i walczysz dalej. Widzisz światełko w tunelu - asystent osoby niepełnosprawnej. Gdy poczujesz się spokojniejsza, to usłyszysz, że z osiemdziesięciu godzin miesięcznie w zeszłym roku, w tym masz tylko trzydzieści. Mimo to z nadzieją czekasz, aż w końcu ruszy program. Mija styczeń, luty, marzec i masz nadzieję, że ruszy w kwietniu. A ty dajesz radę, bo jak nie ty, to kto?
A żeby było ci trudniej, zaczynasz działać w stowarzyszeniu "Ja Jestem". Jesteś dumna, bo to twój syn wymyślił nazwę. Wiesz że musisz coś robić, bo nieubłaganie nadchodzi czas w którym Dawid skończy 25 lat. I co wtedy? Znika z systemu, zostaje w domu. Już nie przysługuje ci żadna rehabilitacja. Znów chodzisz i żebrzesz o 1,5 procent podatku. Wiesz, że trzeba wymienić wózek i znów musisz czekać, bo może dostaniesz dofinansowanie i myślisz skąd wyczarujesz kilka tysięcy na dopłatę. Wiesz, że znów zbliża się termin turnusu, a ty jesteś przerażona. Znów kilka tysięcy i myślisz "co się stało, czemu to już cię nie cieszy". Że już nie dajesz rady jechać sama. Że znów wrócisz z "urlopu" padnięta. Ale wiesz, że robisz to dla dziecka, dla jego lepszego funkcjonowania i mniejszego bólu. Wiesz, że jak odpuścisz to spastyka wygra - sprawi przykurcze i ból.
A co przy tym wycierpi twoje zdrowe dziecko, które często musi odsunąć się na drugi plan. Czasem przejmuje role matki, gdy widzi. że rodzicielka pada na twarz. Przytuli, gdy brakuje mi sił. Wybierze szkołę tak, by być blisko Dawida, gdy ten dostanie atak. Ania to mój bohater, który jest przy mnie i przy bracie. Mimo, że nie jest to łatwe. Mogłaby - tak jak ojciec - uciec z domu i szukać spokoju poza nim. Wyładowywać frustracje na matce. Ale nie, to nie jest ten typ człowieka. To moja bohaterka, której chciałabym wszystko wynagrodzić. Czy wiesz co jest dla mojego dziecka spełnieniem marzeń? Spędzanie beztrosko kilku godzin sam na sam z matką. A wiesz jakie to jest mało realne... Ale cóż ubierasz się w uśmiech i ruszasz w świat, mając nadzieję, że dziś będzie lepszy dzień. Kocham swoje dzieci i nie wyobrażam sobie lepszej nagrody niż uśmiech Ani i Dawida. Więc gdy ci smutno i źle, pomyśl o nas. Może wtedy łatwiej przetrwasz trudne chwile.
***
- Dlaczego napisała pani ten post na Facebooku?
- Miałam gorszy moment. Za mną była bardzo słaba noc, a do tego doszła jeszcze kiepska informacja o tym, że z osiemdziesięciu godzin asystenta, dostaniemy tylko trzydzieści. Nie wspominając już o tym, że do dziś tego asystenta nie ma (post został napisany 30 marca, nasza rozmowa miała miejsce 18 maja - przyp. red.). Był to więc moment kryzysu. Po chwili chciałam ten wpis usunąć, ale dziewczyny powiedziały mi, że to bardzo ważne słowa i nie powinnam tego robić.
- Czuła pani, że poruszyły i wybrzmiały?
- Po czasie dowiedziałam się, że poruszyły naprawdę wiele osób. Ludzie nie mają świadomości jak funkcjonują rodziny z osobą z niepełnosprawnością. Nie wiedzą, że tak naprawdę wszystko jest postawione na głowie, podporządkowane choremu dziecku, przy tym musisz wychować też dziecko zdrowe, co jest bardzo trudne. Chory zawsze będzie wymagał więcej uwagi. Jestem szczęśliwa, że moją córkę udało mi się wychować na bardzo empatycznego człowieka. Jej kontakt z bratem jest niesamowity!
- Jak wygląda pani standardowy dzień?
- Nie ma czegoś takiego jak standardowy dzień, bo wszystko zależy od tego, jak czuje się mój syn. Ostatnio miałam zaplanowany cały dzień, udało się nawet wyrwać do koleżanki na kawę. Weszłam do niej, nie zdążyłam wziąć łyka i otrzymałam telefon ze szkoły, że syn ma atak, więc muszę jechać. Planowanie w moim życiu jest więc rzeczą niezwykle trudną. Wszystko kręci się wokół Dawida, jeżeli on ma dobry humor, to matka też ma dobry humor. Najgorzej jest wtedy, gdy zaczyna się coś dziać. Ania (córka - przyp. red.) zdała właśnie maturę, więc ma już wakacje, ale w normalnej sytuacji byłaby w szkole. Wtedy pojechanie po syna, który ma atak, jest bardzo problematyczne. Nie jestem w stanie odebrać go sama. W naszym kraju funkcjonuje przepis, który mówi o tym, że nauczyciel nie ma prawa podać dziecku leku. Chciałabym, żeby to się zmieniło, bo czasami wystarczy podać Dawidowi lek przeciwbólowy i on jest w stanie się uspokoić. Gdy nie dostanie tabletki na czas, dostaje drgawek całego ciała, wysokiej temperatury sięgającej nawet 40 stopni. Chodzi do Ośrodka Rewalidacyjnego, ale nawet tam nauczyciele nie mają prawa podać mu leku. Nie wiedzą dlaczego on się nagle dziwnie zachowuje, więc nie mogą nic zrobić. I moje słowa o tym, że na pewno coś go boli, nie mają tu znaczenia. Takie są przepisy i tyle. Spastyka powoduje ból, organizm jest obciążony, więc nawet przy zmianie pogody mogą go boleć mięśnie. Mam wrażenie, że stajemy się takim krajem, w którym wszyscy zaczynają się bać, a co za tym idzie - przed wszystkim zabezpieczać. Tego nie róbmy, bo może coś się stać, tego też nie róbmy, bo to ryzyko. Czyli najlepiej położyć Dawida do łóżka, bo tam na pewno będzie bezpieczny. Nieważne, że on chce wychodzić do ludzi, chce się spotykać i tymi spotkaniami cieszyć.
- Czy pani jest w stanie podjąć jakąkolwiek pracę?
- Nie ma takiej opcji.
- Jaką odpowiedź w takiej sytuacji daje państwo?
- Wystarczy spojrzeć, co się dzieje. My, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami uprawiamy w internecie żebractwo. Dzieje się tak, ponieważ koszt utrzymania mojego syna, rehabilitacji, sprzętu czy leków jest ogromny. Kupiłam niedawno "ssaka", wybrałam tańszą wersję za około 300 zł, ale ona kompletnie nie dawała rady. 300 zł poszło więc do śmieci i musiałam kupić taki za 5000 zł.
- "I znów chodzisz i żebrzesz o 1,5 procent podatku" - to cytat z pani mediów społecznościowych. Rozumiem, że dosadnie opisujący waszą rzeczywistość.
- System jest nieszczelny, sprzęty których potrzebuje Dawid kosztują tysiące złotych, a dofinansowanie jest niewielkie. Wczoraj rozmawiałam ze znajomym, który trzeci rok z rzędu stara się o dofinansowanie turnusu 27-letniego syna, ale dofinansowania nie dostaje, bo chłopak jest przez system traktowany jako dorosły. Nieważne, że on w wieku 27 lat wciąż jest chory. Trafia do puli z dorosłymi, a w tej puli pieniędzy brakuje. Fakt, że mówimy o dofinansowaniu rzędu 3000 zł, przy kosztach turnusu sięgających około 11 000 zł, no ale to zawsze coś... Jestem bardzo wdzięczna ludziom, którzy nas wspierają, mimo że ja naprawdę nie mogę narzekać na moją sytuację. Mam rodziców, bardzo mi pomagają. O swoim byłym mężu, który - mówiąc brzydko - wypiął się zupełnie, wspominać nie będę.
- Chce pani przez to powiedzieć, że wielu ludzi jest w dużo gorszej sytuacji.
- Dokładnie. Gdy otworzyłyśmy stowarzyszenie "Ja Jestem" to zobaczyłyśmy rodziców, którzy cieszą się, że w końcu ze swoim dużym, autystycznym dzieckiem, mogą gdzieś wyjść. Na co dzień zachowuje się nietypowo, krzyczy, w miejscu publicznym jest nieakceptowane, ale przychodzi do nas, zachowuje się normalnie, czuje akceptację grupy i słyszy zwyczajne "fajnie, że jesteś". Osoby z niepełnosprawnościami naprawdę tego potrzebują, a w naszym mieście brakuje miejsc w których mogłyby poczuć się komfortowo. Są oczywiście takie organizacje jak "Zielony Parasol" i zawsze będę pamiętać, że to pani Iwona Bernat do mnie zadzwoniła, powiedziała o warsztatach i zaprosiła na nie razem z synem. On był przeszczęśliwy, gdy w końcu mógł wyjść z domu, poznać innych ludzi.
- Jak działa asystent osoby niepełnosprawnej i dlaczego jest tak, że w jednym roku Dawid może liczyć na osiemdziesiąt godzin w miesiącu z asystentem, a w kolejnym już tylko trzydzieści?
- Wszystko rozbija się o fundusze. Asystent to taka osoba, która przychodzi do Dawida, zajmuje się nim, a ja mam trochę luzu, czasu dla siebie, mogę gdzieś wyjść, coś załatwić czy z kimś się spotkać. Popatrzmy też na to z perspektywy Dawida - ileż można na tę matkę patrzeć. Każda zmiana otoczenia, spotkanie z kimś nowym, wyjście na spacer, jest dla niego dużym przeżyciem. Funkcja asystenta to sprawa rewelacyjna, wiele osób już o tej opcji wie, złożono mnóstwo wniosków, a państwo nie odpowiedziało na to zwiększeniem puli środków. A wręcz przeciwnie obcięło ją o 40%. Do tego zaostrzono kryteria, które muszą spełnić ci, którzy chcą asystentami zostać. Jeszcze niedawno wystarczyła zgoda rodzica czy opiekuna osoby z niepełnosprawnością. W tej chwili warunków do spełnienia jest masa, a co za tym idzie - liczba asystentów znacznie się zmniejszyła. Dziewczyna, która ma być w tym roku asystentką Dawida, od 2017 roku jest wolontariuszką w Rodzinnym Domu Dziecka, od lat nieodpłatnie wspiera podopiecznych tej placówki, ale to jest za mało, by spełnić wszystkie kryteria. Wszystko odwleka się w czasie, jest końcówka maja, a asystenta wciąż nie ma. Gdy próbuję się czegoś w tej sprawie dowiedzieć to słyszę, żebym się nie martwiła, bo będę miała więcej godzin do wykorzystania w drugiej połowie roku.
- Gorzej, że jeśli 360 godzin przyznane na cały rok, będzie pani musiała wykorzystać w trakcie ostatnich dwóch miesięcy, to część tych godzin po prostu przepadnie.
- Zgadza się. Spójrzmy też na perspektywę naszej asystentki, która od marca trzymana jest w niepewności. Nie wie czy może podjąć pełnoprawną pracę, a z czegoś musi się utrzymać. Pójdzie do pracy, zwiąże się etatem, więc nie będzie już mogła nas regularnie odwiedzać. Gdyby miała pewność, że od stycznia będzie asystentką jakiegoś podopiecznego, to wiedziałaby w jaki sposób układać sobie życie zawodowe.
- Jak zapamiętała pani pierwsze chwile życia Dawida? Kiedy dowiedziała się pani o tym, że syn cierpi na mózgowe porażenie dziecięce.
- Dawid miał roczek i byliśmy na kolejnej wizycie u neurologa. Nagle usłyszałam od lekarki, że moje dziecko będzie roślinką.
- To jest cytat?
- Tak, dokładnie tak mi powiedziała. A po chwili dodała, że jestem młoda i powinnam się zastanowić czy nie chcę go oddać. Rozleciałam się na kawałki. Dobrze, że obok był mój ojciec, który od razu zaczął mówić, że sobie poradzimy, że będziemy walczyć.
Napisz komentarz
Komentarze