Historią Doroty Sobczak żyli niemal wszyscy mieszkańcy naszego powiatu, ale nie tylko. W akcję "2dlaDoroty" włączyły się gwiazdy sportu, kina, telewizji. Dzięki determinacji tej kobiety i dzięki ludziom skorym do bezinteresownej pomocy - o problemie braku refundacji niezwykle drogiego leku Soliris zrobiło się głośno i przyniosło to efekt! Wreszcie Soliris znalazł się na liście leków refundowanych, ale to nie był koniec walki o zdrowie i życie Doroty.
Do przeszczepu i programu refundacji trzeba było się jeszcze zakwalifikować.
Taką informację przekazano 6 lutego na facebookowym profilu "2dlaDoroty"
- Dorota dzień swoich urodzin spędza w szpitalu, gdzie trwają niezbędne badania kwalifikujące chorych do przeszczepu i programu refundacji. Niestety cały proces może trwać bardzo,bardzo długo... A czas nie jest w tej walce sprzymierzeńcem. Dlatego pierwsze dawki leku Soliris Dorota będzie musiała prawdopodobnie zakupić z pieniędzy zebranych dzięki Wam i zgromadzonych na koncie fundacji Siepomaga. Bez Was nie miałaby na to szans. Dziękujemy, że dzięki Waszej dobroci Dorota jest coraz bliżej przeszczepu.
4 kwietnia przyszła bardzo ważna wiadomość:
✅Wszyscy długo czekaliśmy na ten moment i nareszcie, oficjalnie możemy potwierdzić, że Dorota została zakwalifikowana do programu refundacji leku Soliris.
✅Niestety program ma obowiązywać jedynie do stycznia 2020 r. Osoby czekające na przeszczep dobrze wiedzą, że takie widełki czasowe brzmią jak wyrok. Czas oczekiwania na zgodnego dawcę to wielka niewiadoma - może wystarczyć kilka lub kilkanaście miesięcy, a czasem do znalezienia właściwego dawcy potrzeba lat...
✅Nikt niestety nie da Dorocie gwarancji, że otrzyma nerkę w momencie, gdy lek będzie objęty refundacją. A podkreślmy, że po przeszczepie środki pieniężne muszą zabezpieczyć roczną niezwykle kosztowną kurację Solirisem.
Mamy nadzieję, że uda się pokryć te niewyobrażalne koszty w ramach programu refundacyjnego, ale musimy zakładać także opcję mniej optymistyczną - a wtedy każdy zebrany dotychczas grosz będzie na wagę złota. Dlatego też do momentu szczęśliwego finału (w który wszyscy mocno wierzymy) zebrane pieniądze zostają "zamrożone" na koncie fundacji "Siepomaga".
Dzisiaj jeszcze raz bardzo dziękujemy za Wasze wielkie serca, wsparcie i pomoc, której nie da się przeliczyć na żadne pieniądze ❤
❗Dzięki Waszej determinacji Polska usłyszała o chorych na aHUS i dzięki Wam mają oni szansę na życie
Źródło: https://www.facebook.com/2dlaDoroty/
Dorota zakwalifikowała się do programu refundacji!
Aktualnie nie ma żadnych komentarzy. Bądź pierwszy, dodaj swój komentarz.
ZASTRZEŻENIE PODMIOTU UPRAWNIONEGO DOTYCZĄCE EKSPLORACJI TEKSTU I DANYCH
Dokonywanie zwielokrotnień w celu eksploracji tekstu i danych, w tym systematyczne pobieranie treści, danych lub informacji ze strony internetowej tuolawa.pl i publikacji przy użyciu oprogramowania lub innego zautomatyzowanego systemu („screen scraping”/„web scraping”) lub w inny sposób, w szczególności do szkolenia systemów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji (AI), bez wyraźnej zgody wydawcy - RYZA Sp. z o.o. jest niedozwolone.
Zastrzeżenie to nie ma zastosowania do sytuacji, w których treści, dane lub informacje są wykorzystywane w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe. Szczegółowe informacje na temat zastrzeżenia dostępne są TUTAJ
Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas.
Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.
Napisz komentarz
Komentarze