- Długo myślałem jak popełnić ten wpis, ponieważ tak wiele wzlotów i upadków zdarzyło nam się przez ostatnie miesiące... - napisał w mediach społecznościowych jej tata, oławianin Paweł Brusiło. - Nasza kochana Aurora urodziła się w marcu 2025 roku - maleńka i dzielna, ale mierząca się z artrogrypozą. Wrodzona sztywność mięśni i stawów obejmuje jej rączki, nóżki i buzię, dlatego karmimy ją przez gastrostomię. Ma też wrodzone zwichnięcie bioder i czeka ją złożona operacja. Brzmi poważnie, ale każdego dnia widzimy w niej wielką wolę życia. Od kiedy pojawiła się na świecie uczymy się z nią cierpliwości, wytrwałości i radości z najmniejszych kroków. Agata i ja jesteśmy przy niej w dzień i w nocy. Aurora dzielnie walczy o samodzielność. Mamy już za sobą pierwsze „kamienie milowe”: utrzymanie główki przez kilka sekund, pierwsze głużenie i nieśmiałe podpory — jeszcze z pomocą, ale i ogromną determinacją. Każdy taki postęp to efekt setek prób i czułego, konsekwentnego wysiłku. Wierzymy, że wczesna, intensywna rehabilitacja zbuduje fundament pod Jej przyszłą niezależność, dlatego tak wiele działań podejmujemy właśnie teraz. Nasza codzienność to ćwiczenia i masaże kilka razy dziennie w domu, do tego profesjonalna rehabilitacja, konsultacje u specjalistów i wyjazdy do różnych ośrodków referencyjnych. Same zajęcia rehabilitacyjne są istotnym obciążeniem finansowym, a dochodzą jeszcze specjalistyczne badania, dojazdy oraz zaopatrzenie ortopedyczne i sprzęt potrzebny do terapii. Obawiamy się jednak, że przed nami jeszcze wiele wyzwań, bo choć na początku mieliśmy cichą nadzieję, że będzie to "bieg sprinterski" to jednak czeka nas życiowy "maraton" - już teraz wiemy, że Aurora będzie potrzebowała rehabilitacji przez całe życie (z różną intensywnością i częstotliwością). Ale hej, znacie nas, na pewno damy sobie radę!
- Jako niestrudzony ojciec bardzo proszę o trzy rzeczy - pisze Paweł Brusiło, po czym wymienia:
- po pierwsze: nie skreślajcie nas, dalej chcemy być aktywni społecznie i zawodowo. Wszelkie ograniczenia Aurory staramy się skutecznie przezwyciężać - do perfekcji opanowaliśmy karmienie przez gastrostomię na spacerach, na kampusie, w górach, w trasie czy na pikniku! Cieszę się też, że nieustannie mogę być zaangażowanym nauczycielem akademickim i badaczem na Uniwersytet Ekonomiczny we Wrocławiu oraz wspierać Agatę w jej rozwoju zawodowym.
- po drugie: jeśli możecie, udostępnijcie proszę ten post (pierwszy raz w życiu o to proszę - żadne moje dotychczasowe wpisy nie były dla mnie tak ważne). Wasze udostępnienie realnie zwiększa nasze szanse, że dotrzemy do osób, które będą chciały dołączyć do naszej drużyny - osobiście lub instytucjonalnie.
- po trzecie: jeśli macie taką możliwość, rozważcie proszę wsparcie rehabilitacji i leczenia Aurory przez stronę Fundacji Avalon lub wybierając w 2026 roku przekazanie 1.5% na jej zbiórkę. Każda wpłata to nasze dodatkowe konkretne działanie: godzina ćwiczeń, konsultacja, potrzebny sprzęt kolejne małe kroki w stronę samodzielności Aurory.
Link do profilu Aurory w Fundacji Avalon, gdzie można przekazać darowiznę:
W dalszej części wpisu taty Aurory, czytamy: - Dziękujemy za każdą wiadomość, wzruszające rozmowy i dobre słowo. Szczególnie serdecznie dziękuję tym wszystkim, którzy byli z nami od samego początku - rodzinie i przyjaciołom, którzy na miejscu lub z odległych krain trwali przy nas, gdy stanęliśmy u progu największego wyzwania naszego życia. Wasza obecność naprawdę niesie nas przez trudniejsze dni i daje siłę, by następnego ranka znów zaczynać od nowa. Jeśli chcecie zapytać o coś konkretnie - piszcie śmiało. Chętnie opowiemy więcej i pokażemy, jak dzięki Waszej pomocy Aurora uczy się kolejnych rzeczy. Z wdzięcznością i nadzieją - Aurora, Agata i Paweł.
P.S. Film, który dołączam, to bardzo osobisty zapis naszej codzienności: pierwsze dwa miesiące w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu, poranne ćwiczenia, pierwsze uśmiechy po terapii, próby, które czasem się nie udają, i te momenty, gdy nagle wszystko u Aurorki "zaskakuje". W tle usłyszycie piosenkę z moim autorskim tekstem, zaśpiewaną przez p. Weronikę Serwę — muzykoterapeutkę z Dotyk Muzyki. Jej głos i dobroć dodawały nam skrzydeł podczas pobytu w szpitalu.
Napisz komentarz
Komentarze