Wioletta Kamińska
Mama: - Właściwie żadnego. Usłyszeliśmy tylko, że mamy skontaktować się z genetykiem i neurologiem. I tyle. Czułam się, jakbym odbierała list polecony z poczty, a nie diagnozę ciężkiej, postępującej choroby mojego dziecka. Nikt nie wyjaśnił nam dokładnie, co mamy robić dalej ani gdzie szukać pomocy. Zostaliśmy sami z ogromnym strachem i setkami pytań. Sami zaczęliśmy szukać specjalistów, informacji i możliwości leczenia. Codziennie rehabilitujemy Stasia, głównie prywatnie, a przed nami również rozpoczęcie leczenia sterydami, które budzi w nas wiele obaw, bo słyszeliśmy różne rzeczy na ten temat. To, co mówią lekarze, też budzi wątpliwości. Przy chorobach rzadkich rodzice często otrzymują diagnozę, ale nie otrzymują mapy, jak dalej przez to wszystko przejść.
- Jak dowiedzieliście się o terapii genowej?
Tato: - Ostatnio o DMD zrobiło się głośno przez zbiórkę internetową, którą zorganizował i przeprowadził "Łatwogang" dla trzech chorujących na tę chorobę chłopców. Przy tym w internecie pojawiło się wiele nowych informacji i artykułów o chorobie i sposobach leczenia. Historie dzieci, które już skorzystały z tej terapii.
Mama: - Lekarze potwierdzili nam też, że taka terapia rzeczywiście istnieje, ale i to, że nie jest dostępna w Polsce ani w Europie, a jej koszt waha się od 13 do 16 mln zł. Najtaniej jest w Dubaju, dlatego też tam chcemy zawieźć naszego synka. Różnica w cenie wynika z dodatkowych kosztów, które wiążą się z leczeniem i w Dubaju są one po prostu niższe niż np. w Stanach. Rodzaj terapii wszędzie jest taki sam.
- 13 mln zł to ogromna suma.
Mama: - Sami nie jesteśmy w stanie jej uzbierać.
Tata: - Milionerami nie jesteśmy, a nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, i wzięli kredyt, to i tak by zabrakło. Dlatego musimy prosić o pomoc i zależy nam, by dotrzeć z tą prośbą do jak największego grona ludzi. Każdy artykuł, każde udostępnienie i każda wzmianka sprawiają, że o Stasiu dowiaduje się coraz więcej osób. A im więcej ludzi usłyszy jego historię, tym większa szansa, że zdążymy zebrać potrzebne pieniądze na czas. To jedyny sposób, by nasz synek mógł normalnie żyć i musimy wykorzystać każdą możliwość, by dać mu tę szansę. Jeden z kolegów w pracy powiedział mi, że dzięki przyjaciołom i ludziom dobrej woli w ciągu dwóch lat uzbierali 36 mln dla dwóch braci - 5- i 10-latka chorujących na DMD. Kilka tygodni temu ci chłopcy wrócili z tej terapii i młodszy skacze już na jednej nodze, a jadąc na terapię miał problemy z chodzeniem. Słysząc coś takiego nie możemy się poddać.
Mama: - Rozmawiałam też z rodzicami pierwszego chłopca w Polsce, który otrzymał tę terapię w listopadzie minionego roku i też już widzą poprawę, więc... Musimy wykorzystać każdą szansę, każdą możliwość, by zebrać pieniądze, a po tej fali dobra, jaka ostatnio nas spotkała, wierzymy, że się uda.
- Po diagnozie zdecydowaliście się upublicznić waszą historię i ogłosić zbiórkę pieniędzy poprzez "Siepomaga", ale to przyjaciele i znajomi dali wam największą nadzieję na powodzenie zbiórki.
- Mama: - To prawda. Po diagnozie nawiązałam kontakt z mamami innych chłopców chorujących na DMD. Radziły, by nie czekać z ogłoszeniem zbiórki, bo same formalności mogą potrwać kilka tygodni. Napisałam więc do Siepomaga.pl i ku naszemu zaskoczeniu zaraz na drugi dzień otrzymałam od nich telefon. Dwa dni później uruchomili zbiórkę, która cały czas trwa.
Tata: - Wrzuciłem ten sam post na swój profil społecznościowy i... zaczęło się szaleństwo. Ktoś mądry kiedyś powiedział, że "prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie" i aż trudno nam było uwierzyć, że mamy ich tak wielu (tym razem rozmowę przerywają łzy szczęścia wywołane ludzką życzliwością)...To było niesamowite. Zaczęli do nas pisać przyjaciele, ale i znajomi sprzed lat. Ludzie, którzy już dawno powinni o nas zapomnieć, bo wyjechaliśmy z Bystrzycy i Oławy wiele lat temu, więc kontakty się urwały. Nie zapomnieli. Współczuli, pocieszali, ale i - co było najbardziej zaskakujące - oferowali pomoc w zbiórce poprzez różnego rodzaju inicjatywy. Niczego od nas nie chcieli. Pytali tylko, czy się zgadzamy, by nam pomogli.
Mama: - Ogromnie poruszyła mnie postawa Patrycji, naszej bardzo dobrej koleżanki. Jeszcze zanim zdążyłyśmy spokojnie porozmawiać, ona już zaczęła działać i zorganizowała dla Stasia pierwsze wydarzenie charytatywne - "Piknik z sercem dla Stasia" w Bystrzycy. Później podczas naszej rozmowy opowiedziała mi: "Popłakałam się, poszłam na rower, wróciłam i znów zaczęłam płakać. Wtedy Tomek (jej mąż) zapytał: Dlaczego płaczesz? Tu trzeba działać, a nie płakać". I dokładnie tak zrobili. Ich reakcja pokazała nam, że w tej walce nie jesteśmy sami.
To naprawdę niesamowite, że tak wielu ludzi bezinteresownie chce się zaangażować, by nam pomóc. Nie spodziewałam się takiej życzliwości.
Tata: - Przed wyjazdem do Holandii ja też bardzo często udzielałem się charytatywnie. Brałem udział w akcjach pomocowej na rzecz konkretnych osób, ale też w akcjach typu "Szlachetna paczka" i byłem zawsze tam, gdzie mnie potrzebowali, bo czułem taką potrzebę. Nigdy jednak nie przypuszczałem, że znajdę się po drugiej stronie.
- Mówi się, że dobro powraca...
- Tata: - I szczerze w to wierzę. To, że w najtrudniejszym dla nas momencie życia grono naszych znajomych tak nagle urosło, przywraca wiarę. Ogromnym zaskoczeniem jest też dla nas ta lokalna solidarność. Mieszkając w Holandii nie wiedzieliśmy, że dziewczyna z Bystrzycy prowadzi salon kosmetyczny w tym samym mieście. Gdy okazało się, że potrzebujemy pomocy, sama do nas napisała i zaoferowała organizację zbiórki dla Stasia w swoim salonie. Powiedziała, że zwykle tego nie robi, ale poruszyła ją nasza historia i... Bystrzyca. Takich osób jest więcej. Do końca wakacji będą się odbywały różne wydarzenia, akcje zbiórki dla Stasia, zaplanowane przez mieszkańców Bystrzycy oraz Oławy i bardzo, ale to bardzo wszystkim razem i każdemu z osobna jeszcze raz DZIĘKUJEMY! Postaramy się być na wszystkich tych wydarzeniach.
- Dlaczego?
Tato: - By ludzie, którzy nam pomagają, wiedzieli, jak bardzo jesteśmy im za to wdzięczni. Bo tylko dzięki nim może naprawdę stać się cud i uzbieramy potrzebne pieniądze, a nasz synek otrzyma lek, który pozwoli mu normalnie żyć, a nam patrzeć jak rośnie i się rozwija. Dotychczas los był dla nas na tyle łaskawy, że trafiliśmy do szpitala Matki Polki w Łodzi, w którym chorzy na DMD byli już diagnozowani i do najlepszej lekarki, która szybko postawiła diagnozę. Tylko dzięki temu mamy czas, nieco ponad rok, na zebranie pieniędzy. Prosimy więc o dalsze wsparcie. Pomóżcie nam w walce o naszego synka!
- Inaczej choroba dziecka dotyka ojca, a inaczej matkę...
Tata: - To prawda. Zawsze chciałem mieć syna i dzielić z nim wspólne pasje, tak jak kiedyś ja dzieliłem je ze swoim tatą. Łączyła nas wyjątkowa więź. Spędzaliśmy razem dużo czasu. Często chodziliśmy wspólnie na ryby. To były nasze chwile. Gdy przeszedł udar i wiadomo już było, że lewą rękę będzie miał niewładną, śmialiśmy się, że to nic nie zmienia, bo kij będzie mógł podnosić prawą. Niedługo po tym zmarł i wtedy urodził się Staś. Pomyślałem, że mam "zmiennika"...
Mama: - Zwłaszcza, że jest to cały dziadek. Te same miny, gesty.
Tata: - Nawet śpi jak mój tata, ale... to ja chcę nim być. Chcę zabierać syna na ryby, biegać z nim, a w przyszłości nauczyć jeździć samochodem...(jego głos znów wpada w wibrację)
Mama: - Od diagnozy żyję w notorycznym strachu, płaczę i myślę o tym, co będzie nie tylko ze Stasiem, ale też z Tosią. Wiem, jak to jest wychowywać się z osobą niepełnosprawną, mam brata z autyzmem. Wiem, jak taka osoba jest postrzegana przez otoczenie, rówieśników, więc wiem, jak to się odbije na Tosi. Ma dopiero i aż cztery lata. Widzi, że coś złego się dzieje, zadaje pytania i staramy się to jej tłumaczyć, oczywiście tak, by jej nie wystraszyć. Jest też pod opieką psychologa i wiem, że tak zostanie. Jest mi ciężko, bo jako matka czuję, że choroba i walka o życie jednego dziecka pozostawia ślad na drugim, ale najgorsza jest ta bezsilność, że jako mama, która powinna chronić swoje dzieci, nie mogę nic zrobić, by temu podołać. I to boli najbardziej.
*
Co to jest DMD
Dystrofia mięśniowa Duchenne`a
to rzadka, postępująca choroba genetyczna, która prowadzi do nieodwracalnego zaniku mięśni szkieletowych, a w dalszym przebiegu także mięśnia sercowego i mięśni oddechowych. Schorzenie to występuje niemal wyłącznie u chłopców.
Napisz komentarz
Komentarze