POWIAT
Historie z życia
Pierwszy „Cud Tęczy”:
Robert od pierogów
Nie było sposobu, żeby nauczyć Roberta Rychlika komunikowania własnych potrzeb, więc rodzina nauczyła się jego sposobu komunikacji. Prawie każdy dotyczy jedzenia, jego największej radości w życiu. Tak więc prawy palec wskazujący na lewej dłoni - „mam ochotę na kluski śląskie”, ręka na brzuchu - „pierogi”, dotknięcie stopy - „kopytka”, głowy - „placki”, przyciągnięcie głowy mamy do swojej twarzy - „kocham cię najbardziej na świecie”.
- Robert wstań, pani zrobi ci zdjęcie, pokaż jak ślicznie wstajesz! - namawia go matka, filigranowa blondynka o błękitnych, śmiejących się oczach. Wtóruje jej rehabilitantka z „Tęczy”. 18-letni Robert, syn Doroty Rychlik, waży ponad 100 kg, więc woli siedzieć. - To co, robimy w niedzielę kluski śląskie? - matka próbuje negocjować. Robert rozpromienia się, podsuwa do drabinek i z wysiłkiem podciąga na rękach. Wszyscy biją brawo.
Czy czuje się skrępowana rozmową o swoim dziecku? - pytam. Odpowiada, że już nie…
Robert urodził się jako zdrowy normalny chłopiec, tak się przynajmniej wszystkim wydawało. Kiedy miał trzy miesiące, dostawał jakichś dziwnych drgawek. Pierwsze wizyty u lekarza nic nie wyjaśniły. Dopiero po jakimś czasie okazało się, że ma padaczkę, jest głęboko upośledzony.
- Taką diagnozę usłyszałem pierwszy raz od pani endokrynolog z Opola - opowiada. - Pamiętam, że się na nią obraziłam. Moje dziecko głęboko upośledzone?! Jak ona mogła mi coś takiego powiedzieć!
To nie był koniec problemów pani Doroty. Jej mąż nadużywał alkoholu. Czuła, że najlepiej będzie, kiedy od niego odejdzie, ale co dalej? Jak sobie poradzi samotna matka dwójki dzieci (dwa lata po przyjściu na świat Roberta urodziła się zdrowa Agnieszka), w tym dziecka specjalnej troski? Trafiła na terapię dla rodzin alkoholików, to jej dało siłę, aby rozwieść się z mężem, przeprowadzić z Brzegu do Oławy i rozpocząć nowe życie. Robert zaczął uczęszczać na regularne zajęcia rehabilitacyjne w nowo powstałym Stowarzyszeniu Pomocy Dzieciom „Tęcza”. To dzięki nim udało się go spionizować, czyli sprawić, żeby stanął na nogi, oraz w jakiś sposób do niego dotrzeć. Poznała rodziców, którzy myślą podobnie jak ona i mają podobne problemy. Poczuła, że nie jest sama i że ma siłę dalej walczyć.
Włączyła się do działalności stowarzyszenia, które oprócz opieki prawie nad 120 chorymi dziećmi, uwrażliwia ludzi na problemy niepełnosprawnych. A jest jeszcze sporo do zrobienia - auta parkowane na chodniku, blokujące przejazd wózkiem inwalidzkim, bariery architektoniczne, brak podjazdów, integracja niepełnosprawnych ze zdrowymi dziećmi. Ale największa rewolucja dokonała się w jej głowie i to nazywa „Cudem Tęczy”. Już nie reaguje agresją na ciekawskie spojrzenia przechodniów, rzucane w kierunku Roberta. Istnieje tylko on, ona i nic poza nimi. Tylko czasami dopadają ją demony. Stara się nie myśleć o przyszłości. Każdy dzień zaplanowany co do minuty, to recepta na utrzymanie w miarę dobrej kondycji psychicznej. Najtrudniej jest w święta, pełne refleksji i zadumy. Zdaje sobie sprawę z tego, że ma prawie 50 lat, i nie będzie już ani młodsza, ani silniejsza. Opieka nad Robertem to 18 lat zajmowania się niemowlakiem, bardzo silnym i ciężkim, którego trzeba umyć, przewinąć, nakarmić, przenieść, posadzić na wózek, zaprowadzić, przyprowadzić… Cały czas ma jednak nadzieję, że coś ją jeszcze w życiu miłego spotka. - Słyszałam o oławskim centrum wolontariatu, może się tam przejdę kiedyś, jak znajdę chwilkę - mówi smutno. - A nie słyszała pani o kimś, kto chciałby się pozbyć niepotrzebnej wersalki? Już mi głupio prosić znajomych, bo sporo od nich dostałam. Robert nie zdaje sobie sprawy ze swojej siły, średnio co dwa lata potrzebuje nowego spania.
Drugi „Cud Tęczy”:
Mateusz od książek
Podobny problem ma Aneta Kotyla ze Ścinawy Polskiej, matka dwóch synów, w tym Mateusza z porażeniem mózgowym i padaczką. Mateusz urodził się 18 lat temu jako zdrowe, bezproblemowe dziecko. Kiedy miał 2 miesiące, mama zabrała go do przychodni na obowiązkowe szczepienie przeciw tężcowi i krztuścowi. Pojawiła się silna gorączka. Lekarz z przychodni uspokajał matkę, że to najzupełniej normalna reakcja. Jednak nie była normalna. Okazało się, że szczepionka uszkodziła dziecku móżdżek. W Centrum Zdrowia Dziecka zdiagnozowali poszczepienne porażenie mózgowe. Ale ku zaskoczeniu rodziców, ich syn zaczął się w miarę normalnie rozwijać, powtarzał pojedyncze słowa, potrafił samodzielnie sięgnąć po zabawkę czy jedzenie. W wieku 3 lat, blisko na tydzień stracił przytomność, zupełnie bez powodu. - Leżałam z nim wtedy we wrocławskim szpitalu im. Korczaka, ponad półtora miesiąca - opowiada Aneta Kotyla. - To był najgorszy okres w moim życiu. Mój młodszy syn miał wtedy rok, a do mnie powoli docierała świadomość, że ja oprócz niego mam jeszcze bardzo chore dziecko, bez większych szans na poprawę. Mateusz przestał mówić i chodzić. Taka sytuacja trwa do dziś.
Jej syn jest rehabilitowany od początku istnienia Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom „Tęcza”. Kiedy trafił tu w wieku 3 lat, nie potrafił nic. W „Tęczy” nauczył się chodzić przy drabinkach, wchodzić po schodach. To dla niego wielki wyczyn, ponieważ uszkodzenie móżdżku powoduje lęk przestrzeni. Tak naprawdę, każdy jego krok to walka ze sobą i własnym strachem.
Największą jego pasją są książki. I to nie takie bajeczki z obrazkami, ale podręczniki do fizyki, matematyki, encyklopedie… Siedzi na swoim materacu i przegląda je całymi godzinami. - Ludziom się wydaje, że nic do niego nie dociera, że nic nie rozumie, a ja jestem pewna, że tak. Mało tego, mówię do niego jak do zdrowego dziecka - opowiada matka. - Jedynym moim marzeniem jest to, żeby on zaczął chodzić, żeby stał się trochę bardziej samodzielny. Teraz jest zdany tylko na mnie, ale przecież tak nie będzie przez całe życie. Zawsze powtarzałam, że nie chcę wielkich bogactw, pieniędzy, mogę żyć tak jak żyję, ale żeby moje dziecko miało trochę łatwiej w życiu niż do tej pory.
Trzeci „Cud Tęczy”:
Kamil od muzyki
Znów podobna historia. 13 lat temu Kamil urodził się zdrowy, lekarz przyznał mu 10 punktów w skali Apgar. Jednak po kilku godzinach zaczął się dusić i od tego momentu kolejne 4 miesiące swojego życia spędził pod respiratorem. Został objęty opieką neurologiczną z uwagi na autyzm zachowania. Rozpoczął intensywną rehabilitację. - Największym zadaniem rehabilitantów jest jak największe uspołecznienie Kamila - tłumaczy jego matka Barbara Ostafijczuk. - Syn bał się wszystkiego, nawet najprostszego wyjścia z domu, każdej zmiany sytuacji. Poza tym włączały mu się agresja i autoagresja.
Teraz Kamil wygląda jak całkiem normalny, zdrowy chłopiec. Potrafi też denerwować swoich rodziców, słuchając na okrągło jednego taktu jakiegoś utworu, który akurat go zafascynował.
Basia jest księgową, tak więc potrafi sprowadzić wiele spraw do poziomu normalnego życia.
- Gdyby nie stowarzyszenie, wielu rodziców miałoby bardzo ograniczone możliwości pomocy swoim dzieciom - twierdzi. - Przeciętny miesięczny koszt rehabilitacji jednego dziecka to około 200 zł, a roczna składka członkowska - 60 zł. Różnica ogromna. Poza tym stowarzyszenie pomaga pozałatwiać wiele spraw. Prezes Wiesława Pohoriło dokłada wszelkich starań, żeby pomoc dzieciom była jak na najwyższym poziomie. Jest to możliwe przede wszystkim dzięki dobrym ludziom, którzy przekazują nam 1% swojego dochodu. Bardzo dziękujemy wszystkim i prosimy o dalszą pomoc, ponieważ chore dziecko może się urodzić w każdej rodzinie i nie ma na to reguły.
Tekst i fot:
Anna Borkowska-Szwarc
abs@gazeta.olawa.pl
Napisz komentarz
Komentarze