- Kiedy ministerstwo nie pomogło, nie było żadnych innych szans, wtedy zapadła decyzja, żeby wyjść z tym do ludzi? Mówiliście wprost albo lek, albo śmierć.
- Życie na dializie nie trwa wiecznie, zmiany w organizmie zachodzą na gorsze z każdym rokiem. W pewnym momencie się już siada na wózku, serce nie wytrzymuje i to, że ja jestem w miarę dobrej kondycji, funkcjonuję, pracuję, ktoś mógłby się dziwić, ale to tak nie jest, że nic mi nie dolega. Niewydolność nerek i funkcjonowanie na dializie to trudna sprawa. W jeden dzień jest OK i jadę do pracy, ale już na drugi... No różnie może być.
- Odzew na akcję "2 dla Doroty" był ogromny. Jak pani na to zareagowała?
- W pierwszej chwili pomyślałam, "Boże, co ja zrobiłam, chyba nie zdecydowałabym się na to drugi raz". Człowiek nagle staje na świeczniku i oglądają go z każdej strony, są ci pozytywni ludzie, ale są też negatywni, którzy przekazują takie, a nie inne komentarze. To, że to miało aż tak ogromny zasięg, to było dzięki pierwszej akcji i mężowi, który nagrał film i apel do ministrów zdrowia, on funkcjonuje w świecie piłkarskim, dlatego od razu trafiło do tak dużego grona. Ponadto zaangażowało się mnóstwo nieznanych mi osób w utworzenie komisji społecznej, w prowadzenie strony na FB i inne działania jak zaangażowanie celebrytów w rozpowszechnianie akcji. Tu właśnie pomogły też znajomości pana Jurczaka i poszło w świat. Przecież odezwali się aktorzy, piosenkarze, sportowcy, ja w to wszystko nie wierzyłam. Byłam w szoku.
- Było trudno?
- Przyznaję dochodziło już do paradoksów, bo człowiek szedł do sklepu i zastanawiał się czy kupować ten produkt czy inny, bo ktoś stoi i obserwuje, patrzy na co wydaje. To było naprawdę trudne. Człowiek sobie myśli, że zaraz ktoś powie, a czemu ona ma to, a czemu jest tak ubrana, a prosi o pieniądze. To nie jest łatwy temat. Bardzo to przeżywały nasze dzieci. Prosiłam, żeby tych plakatów nie wieszać w szkole córki. Ona miała wtedy 9 lat, więc wchodziła do szkoły i widziała plakat ze zdjęciem mamy i podpisem "śmierć albo najdroższy lek" i od razu płakała. To było trudne z każdej strony.
- Stała się pani osobą publiczną, aby wygrać walkę o życie.
- Tak. Z perspektywy czasu uważam, że to był dobry krok. Teraz patrzę na to już zupełnie inaczej, bo od ponad pół roku należę na Facebooku do grupy międzynarodowej osób chorych na aHUS. I oni to traktują jako bycie adwokatem chorych na aHUS, bo to jest bardzo rzadka choroba. W grudniu na Borowskiej będzie robiony ze mną materiał do telewizji, będzie też artykuł i te osoby prosiły, czy ja mogłabym im to przesłać, bo chcieliby podzielić się tymi wiadomościami, mówią, że to takie ważne, żeby rozpropagować wiedzę o tej chorobie, jakie są symptomy, jak postępować, żeby dzielić się tym, co się dzieje w trakcie choroby. Te informacje na pewno pomogą innym, którzy są chorzy na aHUS. Trzeba dzielić się swoim doświadczeniem. To jest wspaniałe. Jestem pierwszą osobą w Polsce, która jest leczona tym lekiem po przeszczepie. Dlatego jestem na świeczniku, stąd wywiad, telewizja, i pewnie znów pójdzie to w świat.
- Jak wyglądał moment, kiedy dowiedziała się pani, że jest dawca i będzie przeszczep nerki?
- Przyjechałam do pracy za piętnaście ósma, wchodzę do przedsionka i nagle dzwoni telefon. To była moja pani doktor, która szykowała mnie do tego całego przedsięwzięcia. I mówi "No! Nie czyta pani sms-ów! Przeszczep jest!" Ale ja do pracy jechałam, to jak miałam czytać. Ale jaki przeszczep? "Nerka jest dla pani! Ale ja do pracy przyjechałam, powtarzam! To proszę szybko wracać do domu, pakować się i natychmiast do kliniki!"
- Jechała pani w ogromnych emocjach?
- To trochę do mnie nie docierało. Nie wierzyłam w to. Dopiero jak dotarłam na miejsce i przynieśli ten najdroższy lek. To od razu żartowałam do lekarza "panie doktorze, niech pan dobrze trzyma te fiolki, bo jak spadną, to tyle pieniędzy".
Trzy ampułki musiałam dostać już przed przeszczepem, żeby zablokować te wszelkie złe procesy, które mogą się zacząć tuż po operacji. Później kolejne tydzień po przeszczepie i tak przez cztery tygodnie, a teraz już biorę co dwa tygodnie.
- Jak długo to potrwa?
Napisz komentarz
Komentarze